Experta en relaciones institucionales y protocolo. Expert Patients Researches Eurordis.
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💊Arrancamos la III Mesa: “Acceso y equidad en medicamentos huérfanos y terapias avanzadas”
Cómo contribuir a que la innovación llegue antes y en condiciones de equidad
🗣️
@Beatrizperales8 -@aelmhu
César Hernández -@sanidadgob
Gloria Palomo -@AEMPSGOB
Esther Sabando -@DPPSpain
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Hemos conocido en Italfarmaco cómo es un día en la vida de Uriel, un niño con Duchenne, a través de un cortometraje compartido junto a él, sus padres y @DPPSpain.
Conocer su realidad nos impulsa a seguir avanzando. ❤️
#DuchenneDay #RedForDuchenne #ElAccesoCambiavidas
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🔴 ¡𝑴𝒂𝒏̃𝒂𝒏𝒂 𝒂𝒓𝒓𝒂𝒏𝒄𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒆𝒏𝒆𝒓𝒈𝒊́𝒂 𝒓𝒐𝒋𝒂! ❤️
El lunes 7 de septiembre es el 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗽𝗼𝗿 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗻𝗰𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 / 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿 #WDAD2026 y queremos que nos ayudéis a llenar las redes de fuerza
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Asistimos a la jornada sobre enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares. Celebramos la financiación en tiempo récord de 2 tratamientos para Duchenne. Seguimos trabajando por la fisioterapia, el diagnóstico precoz y la equidad. #DesafíoDuchenne #FuerzaBecker
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📌 La @senep_es participó la semana pasada en la presentación de este informe, promovido por la @HumansFundacion y @DPPSpain
📢La innovación en tratamientos en #DMD debe ir unida a la equidad y, sobre todo, a la humanización en el abordaje de esta patología.
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Turno de a Esther Sabando, de @DPPSpain: "Los pacientes son los que viven el impacto de la enfermedad toda su vida, hay grandes problemas en los colegios, en la vida laboral de los padres y en el punto económico familiar"
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Marcos Madruga Garrido, presidente de SENEP, Neurolinkia y Hospital Viamed Santa Angela de la Cruz. Sevilla
"Hay que trabajar en la transición entre pediatría y edad adulta. Es un hito que afecta a las familias. Debería ser obligatorio trabajar en unidades de transición"
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El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acogido la presentación oficial del documento:
📖Situación Actual y Nuevos Retos Sobre la Distrofia
Muscular de Duchenne
Se ha abordado la situación actual y los retos de esta patología infrecuente
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Estado actual y nuevos retos frente a la Distrofia Muscular de Duchenne
linkedin.com/posts/duchenne-…
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Arranca el segundo día del IX Congreso de la @FEFQ_CFspain con una mesa sobre genética y cribado neonatal, y la necesidad de una detección más equitativa en España.
Con J.J. Tellería, Rosa Elba (@FEDER_ONG) y el Dr. Óscar Asensio. #FQ25
🔗 congresofibrosisquistica.es/… – at Malaga, Spain
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📣#LoMásLeído| 🧬 #Duchenne | Familias y expertos piden en el Congreso ampliar la Ley ELA para cubrir todas las fases de la distrofia muscular de Duchenne y garantizar acceso a terapias, apoyo psicológico y equidad entre comunidades
@DPPSpain @italfarmacoes @vox_es
isanidad.com/349632/distrofi…
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No tengo palabras para describir el día de ayer. Un día grande para la comunidad #Duchenne. Decenas de personas de toda España nos reunimos delante y dentro del @Congreso_Es en la jornada "Más allá de la X" para pedir a las instituciones que se nos escuche, que nosotros también necesitamos estar en la #LeyELA lo antes posible, que necesitamos más recursos y apoyos para todas las etapas de Duchenne y Becker y más investigación.
Todavía lo estoy procesando todo. Nervios, ansiedad, Inseguridad, pero también satisfacción, alegría, emoción, esperanza, ilusión, fuerza, orgullo, conexión...
Un viaje y un día inolvidables. Un viaje de reencuentros y de desvirtualizar a muchas personas que solo conocía por pantallas y chats. Un viaje de enfrentarme a mis mayores miedos y ver que fue mucho más fácil y sencillo de lo esperado con mi intervención pública.
¡Qué orgullo pertenecer al equipazo de Duchenne Parent Project España @DPPSpain, desde el comité asesor! MaryPaz, Silvia, Quique, Marc, Oriol, Diego, Miguel Ángel...
Gracias a todas las familias Duchenne que pudieron asistir, me apoyaron y se acercaron a hablarme, y también a las que lo hicieron desde la distancia.
He recibido cientos de mensajes de apoyo, y ahora me vais a hacer llorar a mí 🥹
#LeyELA #DesafíoDuchenne #Discapacidad #ELA
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Hoy es uno de esos días en los que se siente el peso de la responsabilidad de intentar mejorar la vida a la gente en general y a estos pacientes de #Duchenne y sus cuidadores en particular. En días como éste recuerdo las razones por las que quise estar aquí. Gracias!
Gracias de corazón por vuestro compromiso y por acompañarnos en un día tan importante 💙.
Solo trabajando juntos podremos garantizar una atención verdaderamente integral y equitativa para todas las personas con Duchenne y Becker.
Seguimos avanzando, con esperanza y con propósito
Hoy hemos acompañado a @DuchenneSpain en el @Congreso_Es para dar voz a quienes conviven con #Duchenne y #Becker💚
Nuestro compromiso es claro: trabajar juntos para garantizar una atención integral y una vida con más oportunidades
📌 #MásAlláDeLaX #EERR f.mtr.cool/cmcshtybck
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Hoy hemos acompañado a @DuchenneSpain en el @Congreso_Es para dar voz a quienes conviven con #Duchenne y #Becker💚
Nuestro compromiso es claro: trabajar juntos para garantizar una atención integral y una vida con más oportunidades
📌 #MásAlláDeLaX #EERR f.mtr.cool/cmcshtybck
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🎬 Está tarde se ha estrenado en #Leganés el corto ‘La Carrera contra Duchenne’ en el teatro Rigoberta Menchú
🫂 Una historia real de valentía, esfuerzo y esperanza. A través de cuatro protagonistas, durante 30 minutos, se retrata la infancia, la adolescencia y la edad adulta de personas con DMD
➡️ Al estreno han asistido el concejal de Servicios Sociales y Discapacidad @jrodriguezd90, la concejala de Salud @VirginiaULEG, la Directora General de Discapacidad de la @ComunidadMadrid @Alejandrasf7 y miembros de distintos grupos políticos de la Corporación Municipal
#Duchenne #Becker #DMD #DMB #enfermedadesraras
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Hay historias que no solo se cuentan, se sienten.
Mira estos cuatro relatos reales de personas con DMD y DMB que nos enseñan sobre fuerza, sueños y adaptación. Desde la infancia hasta la vida adulta, pasando por las barreras invisibles del día a día @DPPSpain.
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Nueva evidencia positiva de GIVINOSTAT para Duchenne
linkedin.com/posts/duchenne-…
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Desde Italfarmaco, te invitamos a sumarte a @elenigmadelax, una plataforma que busca avanzar hacia una vida de calidad para quienes viven con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
@DPPSpain
