جمعية الفراشة لدعم المصابين بإنحلال الجلد الفقاعي

الحمد لله 🤲🏻 أفخر بمشاركتكم نشر بحثنا في مجلة Frontiers in Medicine (Q1) @FrontiersIn ، في أول دراسة وطنية مقطعية من نوعها بالمملكة حول انحلال الجلد الفقاعي (Epidermolysis bullosa ) 🇸🇦. بحثنا يسلّط الضوء على أصوات المرضى وذويهم تجاه "التجارب السريرية"؛ لفهم آمالهم، ودوافعهم، والتحديات التي تواجههم. 📊 أبرز الأرقام التي تستحق الوقوف عندها:  * الأمل يتفوق على نقص المعرفة: 80% يفتقرون للمعلومات حول التجارب السريرية، لكن 94.3% يطمحون بقوة لعلاجات أفضل، وأكثر من نصفهم (51.4%) مستعدون للمشاركة!  * العوائق الحقيقية: تصدّرها عناء السفر وتكاليفه، والخوف من الوقوع في مجموعة "العلاج الوهمي" (Placebo) بنسبة 65.7%، يليه مباشرة غياب المعلومات الواضحة عن الدراسة (62.9%).  * نبل إنساني: رغم أهمية الحصول على رعاية طبية أفضل، كان الدافع الأبرز لـ 91.4% من المشاركين هو "زيادة المعرفة بالمرض"، و 88.6% لتحسين مستقبل المرضى الآخرين. 💡 الخلاصة والتوصيات: بما أن الأغلبية العظمى للمرضى المشاركين (68.6%) هم من فئة الأطفال، فإن تمكين "أبطال الفراشة" من الأبحاث يتطلب تثقيفاً شفافاً، وتصميم تجارب مرنة و لامركزية (كالزيارات عن بُعد) لرفع عبء السفر وتقليل الإجراءات الطبية التدخلية. كل الشكر لفريق البحث الاستثنائي، وعلى رأسهم المشرفة على العمل د. أشجان الحجي @dr_Ashjanderm ، التي تُعد عرّابة الـ EB في السعودية؛ فجهودها الاستثنائية، واهتمامها والمستمر بهذه الفئة الغالية، وسعيها الدائم لرفع جودة الرعاية الطبية وتطوير الأبحاث لإيجاد أفضل الحلول العلاجية لهم، تمثل مصدر إلهام لنا جميعًا ... 👏🏻 أتطلع بشغف لمشاريع قادمة تخدم أبطال الفراشة 🦋 @Eb_org1 وتخفف معاناتهم، فخلف هشاشة أجسادهم تكمن عقليات استثنائية وعزيمة صلبة، تثبت أن الطموح العظيم لا يعيقه ألم. 🔗 رابط الدراسة: [doi.org/10.3389/fmed.2026.19…]