Paciente de #ehlersdanlossyndrome #disautonomia #POTS #EncefalomielitisMiálgica #covidpersistente #fibromialgia #endometriosis Stop barreras, por un trato digno
Joined July 2022
- Tweets2.2K
- Following377
- Followers127
- Likes3.2K
Pinned Tweet
#SanidadPública universal, de calidad por y para tod@s🌍
¡¡Un deber protegerla‼️
#MadridSeLevantaEl13
Los pacientes👥
#CovidPersistente #EncefalomielitisMiálgica #AfectadosVacunaC19 brindamos máximo apoyo
⬇️
Por un bien común,bien de tod@s🌍
#NodejarANadieAtras
Salimos a la calle en octubre y volvemos a salir el 13 de noviembre para defender una #SanidadPública de calidad. Los pacientes de #EncefalomielitisMialgica y #CovidPersistente seguimos sin investigación, tratamientos efectivos ni unidades especializadas. #MadridSeLevantaEl13
@CovidVictimas
Gracias a toda la organización🏆participantes y personas solidarias con nuestra causa💙✨
.
Comparte📲
Colabora⭐
.
migranodearena.org/reto/24-h…
.
#NodejarANadieAtras
🌍
#encefalomielitismialgica #Biomarcadores #investigacion
#nomasrosasazules
1
1
47
Enhorabuena🥇‼️
Os necesitamos🤝🏻💙💚💜 ‼️
#NodejarANadieAtras 🌍
#encefalomielitismialgica #MyalgicEncephalomyelitis
#covidpersistente #LongCovid
#fibromialgia
#enfermedadespostvirales
@Monica_Garcia_G y @javierpadillab ENHORABUENA por esta nueva etapa en @sanidadgob. Tenéis grandes retos por delante, 1 de ell@s es reconocer la emergencia sanitaria y social que sufre España a causa del #LongCovid y la #EncefalomielitisMialgica. Necesitamos vuestro compromiso 🙏
1
61
"Cada ILUSTRACIÓN cuenta 1⃣ historia de LUCHA ❤️🦓🏹
1⃣HOMENAJE y RECORDATORIO de q las #enfermedadesraras NO SON solo PALABRAS,SINO REALIDADES humanas✨
Si os gusta mi trabajo compartid para llegar ➕ lejos🚀🌍
#visibilizando"
Pd
🦓🚀🌍🛸✨
🥺Gracias a tiiiii😻bonita mia‼️
Buenos días para todos,en especial para el mundo #cebra #enfermedadesraras
🩷Ya tengo mis laminas!!! 😍
🩷Hechas por la persona más bonita del mundo didizebreando en IG.
Muchas gracias Didi por hacerme FELIZ 💗🚀🗺️🦓
Ya sabes!! Si quieres la tuya busca @didizebreando en IG
Gracias❤️🤝🏻
#ehlersDanlosSyndrome
#sindromescompresivosvasculares
#sindromedeWilkie #mals
#nutcrackersyndrome
#Maythurnersyndrome
#pelviccongestionsyndrome
➕#comorbilidades q agravan y empeoran t calidad de vida
🤍 🦓Gracias por leer y compartir🚀🌍
This quoted post is unavailable.
127
⚠️
#EnfermedadesRaras
Mis LÁMINAS de 🦓MISIÓN
⬇️
Quieren🚀viajar X cada rincón🌍
"Dar a conocer la existencia de MLL de👥 que conviven con #enfermedadesminoritarias ayudándome a cubrir gastos médicos🏥
⭐Mi válvula de escape🛸
⬇️
#MiVentanaAlMundo #Zebreando #CreandoEnHorizontal
MiEstudio
⬇️
genes B3GALT6 y TNXB no han tenido cobertura adecuada con el análisis actual.Internista de la ss recomienda analizarlos de forma separada.Detecta mutación en gen ZNF469(variante de significado incierto)Se asocia al Síndrome Brittle-cornea.
Por mi experiencia en diagnóstico de enfermedades "raras", cuando un afectado sospecha de una patología de base genética, debe tenerse en cuenta su opinión. Habitualmente han leído de "su enfermedad" más que todo el equipo de genetistas que intenta diagnosticarle.
2
91
Tengo varias #enfermedadesraras o #enfermedadesminoritarias
Y me han denegado ampliar mi estudio genético a pesar de TODO.
1
23
⭐Por ti
⭐Por mi
⭐Por los que vienen detrás👥
UNION =➕ FUERZA
Ante una EMERGENCIA SANITARIA y SOCIAL
#covidpersistente
#encefalomielitismialgica
#AfectadosVacunaC19
1⃣misión🦸🏻♀️ clara
#NoDejarANadieAtrás
Por el reconocimiento de nuestros derechos ⚖️ 🏥
movilizacionpersistente.org
Ayer hizo 1 año de q nos unimos a la
#FibroprotestaYa en el Congreso,
para pedir a todas las asociaciones y afectados de #CovidPersistente y #EncefalomieltisMialgica seguir su ejemplo, y unirnos para protestar por nuestros derechos.
Gracias @BotHarmonie
youtu.be/l51zGlpWFCY
💚Gracias Laia⭐por
#NoDejarANadieAtrás
#LeaveNoOneBehind
🟢Participa
🔵Comparte
#LetterForLife
⬇️
#EncefalomielitisMialgica
#myalgicencephalomyelitis
#covidpersistente
#LongCovid
🟢Envía tu ✉
🔵Sigue los pasos
HASTA 9.6.2023
@Not_Recovered
⭐Thanks
Unity empowers us👥
#LetterForlife: Nuestra compañera Laia también se suma a @Not_recovered y manda postal protestando por el abandono de las personas con #CovidPersistente y #EncefalomielitisMiálgica
a los responsables de #Europa @SKyriakidesEU y @vestager
#LongCovid y #MECFS #NoDeJarANadieAtras
Thanks #LetterForLife
✊🏻🇪🇺Together,we rise from being forgotten📢United for the common good,we defend our social-healthcare rights🏥⚖️
🚨Speaking up INDIVIDUALLY serves no purpose!TOGETHER🤝🏻our voices are powerful 4CHANGE🚀🌍 #LeaveNoOneBehind
@CovidVictimas
#NodejarANadieAtras
🆘The #LetterForLife campaign is to protest together in Europe the patients of #LongCovid and #MECFS 💪But why do some Spanish associations of #PersistentCovid only talk about #LongCovid? Let's learn from Europe to unite, defend ourselves together and #LeaveNoOneBehind!
🚨Defensa CONJUNTA🚨
#covidpersistente #pwLC
#encefalomielitismialgica #pwME
⬇️
#NoDejarANadieAtrás 👥 🌍
Unamos nuestra voz por un bien común ‼️
⬇️
🟢Estás a tiempo de enviar tu ✉
🟢Sigue indicaciones
CAMPAÑA 🇪🇺⚖️🏥 📢
@Not_Recovered
#NotRecovered
#LetterForLife
⭐Gracias
🆘La campaña #LetterForLife es para protestar unidos en Europa los pacientes de #LongCovid y #MECFS 💪Pero ¿ Por qué algunas asociaciones españolas de #CovidPersistente sólo hablan de #LongCovid ?
Aprendamos de Europa para unirnos, defendernos conjuntamente y #NoDejarANadieAtras!
⭐Gracias compañeros por #NodejarANadieAtras
@CovidVictimas
🚨🚨🚨🚨🚨
🆘Importante campaña🇪🇺📢
⬇️
@Not_Recovered
#NotRecovered
#LetterForLife
⬇️
#EncefalomielitisMialgica
#myalgicencephalomyelitis
#covidpersistente
#LongCovid
🟢Envía tu ✉
🆘Por nuestros derechos⚖️🏥
@CovidVictimas
Yo ya he mandado mi
#LetterForlife
con @Not_Recovered
#CovidPersistente
#EncefalomielitisMiálgica
#NoDeJarANadieAtras
Puedes mandar la tuya hasta el 9 de junio ‼️
Para que nos oigan en Europa🇪🇺 @vestager
@SKyriakidesEU
@SFCencuentro
@joancmarch
@Sirenita_Blanca
🆘🇪🇺 📢
#NotRecovered
#LetterForLife
#NoDejarANadieAtrás
⬇️
#EncefalomielitisMialgica
#myalgicencephalomyelitis
#covidpersistente
#LongCovid
🟢Envía tu ✉
🟢Sigue los pasos
@Not_Recovered
⬇️
💥Por el reconocimiento de nuestros derechos ⚖️🏥
@CovidVictimas
⭐Gracias⭐
Importante 📢
Cartas de protesta para pedir protección y reconocimiento a 🇪🇺
@vestager
@SKyriakidesEU
Tú también puedes enviar la tuya con @Not_Recovered
#LetterForlife
#CovidPersistente
#EncefalomielitisMiálgica
@AsociacionPEM
Sigue las instrucciones 👇
notrecovered.org/letter-for-…
🌍Campaña internacional📢
#LetterForLife
#NotRecovered
#NodejarANadieAtras
⭐ÚNETE 👥
⭐COMPARTE🚀
🚨Pazo 5-9 Junio🚨
#covidpersistente #LongCovid #encefalomielitismialgica #myalgicencephalomyelitis
#Postviraldisease
💥Por el reconicimiento de nuestros derechos⚖️🏥🆘
💚Gracias
Visita la web de para obtener más información sobre la campaña #LetterForLife y 👉 plantillas de tarjetas postales Participa y Retwittea ❗️
#NotRecovered
#CovidPersistente
#EncefalomielitisMiálgica
#NoDeJarANadieAtras👤👥👤 #StopNegacionismo
notrecovered.org/letter-for-…
🌍Campaña internacional📢
#LetterForLife
#NotRecovered
#NodejarANadieAtras
ÚNETE 👥 COMPARTE 🚀
⬇️
#covidpersistente
#LongCovid
#EncefalomielitisMiálgica
#MyalgicEncephalomyelitis
#Postviraldisease
⭐Gracias⭐
🔊
#CovidPersistente y #EcefalomoelitisMiálgica unidos internacionalmente para #NoDejarANadieAtras
Porque muchas ya no podemos protestar en las calles.
Súmate a la campaña que lanza #NotRecovered + 👉#LetterForLife.
Sólo son 3 pasos 👇🏻
@democraciareal
@AnaRosaEncinas1
Dentro🧵
⭐Mil gracias @AnaRosaEncinas1 por #NoDejarANadieAtrás 👥
#encefalomielitismialgica
#covidpersistente
#AfectadosVacunaC19
#enfermedadespostvirales
#MovilizacionPersistente
Por el reconocimiento de nuestros⚖️ derechos🌍‼️
Millón de Gracias @AnaRosaEncinas1 . Tiene mucho valor para nosotras saber que contamos con el apoyo de valiosas profesionales de la medicina, tan comprometidas con la #SanidadPública y los derechos.