IRIS reconnue d’Utilité Publique en 2007 -Soutenir les familles -Favoriser le diagnostic -Représenter les patients -Promouvoir le don -Soutenir la recherche
France
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✨ Nos plus grands rêves : 🔸 Continuer de voir évoluer la prise en charge des patients DIP 🔸 Une recherche qui avance 🔸 Plus de donneurs de plasma et de moelle osseuse 🔸 Toujours plus de personnes engagées pour les DIP ✨ Et vous, quels sont vos rêves les plus fous ⤵️
✨ Noël brille d'une lumière spéciale : celle de notre courage et de notre force ✨ 🎄La vie avec un DIP est marquée par des moments de doutes, mais aussi de joie et d'espoir. Dans tous ces instants de vie, IRIS sera toujours à vos côtés 🩵 Très belles fêtes à tous 🎁
Comment soutenir IRIS à l'occasion de @GivingTuesdayFr ❣️
🔹 Adhérer : lc.cx/97rW7m
🔹 Faire un don : lc.cx/g_ILzU
🔹 Acheter sur la boutique : lc.cx/ZTCx-A
🔹 Faire un don de plasma @EFS_dondesang ou devenir donneur de moelle osseuse.
Merci 💙
"C'est grâce aux donneurs de plasma que ma fille vit" 🫶
Depuis qu'Elona reçoit des perfusions un lundi par mois, elle peut mener une vie de petite fille plus insouciante, aller à l'école dans de bonnes conditions et même faire du sport.
youtu.be/sF180jepDps
🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 3
👉 Toute l'actualité du mois d'octobre en 3 minutes ... ⤵️
🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 2
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🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 1
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📢 Pour faire face à la multiplication de fausses informations sur les sujets de santé en France, @laFHF lance un nouvel outil de fact-checking baptisé « Santé et Vérités »
👉 A découvrir sur @Buzzesante : buzz-esante.fr/la-fhf-lance-…
#esante #comsante #fakenews #factchecking
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🌟 Soins de Support & Palliatifs - RDV Patients @SFGM_TC 22 nov.
📋De quoi parle-t-on ?👉Dr Suc @CHUdeToulouse
📋#partenariatpatient et #qualitédevie 👉Dr Duval & Mme Langlet @ChuSteJustine
📋Témoignages de patients et aidants
✍️sfgmtc-congres.fr/inscriptio…
#greffedemoelle @Mohty_EBMT
🏠 Administration d'immunoglobulines à domicile 📄 L' @OrdreInfirmiers (CNOI) clarifie son positionnement et ré-affirme la compétence des infirmiers libéraux pour pratiquer cet acte au domicile des patients.
Lire le communiqué ➡ lc.cx/1j-usE
[Semaine mondiale de sensibilisation au plasma] 🟡
Faisons davantage connaitre les besoins en plasma sanguin et remercions les donneurs à l'occasion de cette semaine crée par @PPTAEurope
#IPAW2024 #PlasmaIsUnique #PlasmaDonorsSaveLives #ThankYouPlasmaDonors #EUNeedsMorePlasma
🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 2
👉 Toute l'actualité des dernières semaines en 3 minutes ... ⤵️
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🚀 En cette période synonyme de nouveaux départs et nouveaux projets, nous vous rappelons l'importance d'adhérer à l'Association ou de renouveler votre cotisation pour 2024 📄
[J'ADHÈRE à IRIS] 👉 vu.fr/OIlIg
📙 La bibliothèque des DIP 🐭📚
@SuzieM92426804 , diagnostiquée d'un DIP à l'âge de 38 ans, a récemment publié un livre pour retracer les étapes de son parcours et son rapport personnel à sa maladie 🤓 Disponible à la commande sur toutes les plateformes et dans les librairies 📖
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Le rapport annuel 2023 de l'Institut Imagine est disponible sur notre site ! 👉 institutimagine.org/fr/decou…
Vous y retrouverez les faits marquants : découvertes scientifiques, innovations thérapeutiques, recherche clinique, etc.
@Inserm - @APHP @univ_paris_cite
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🆕Après le rapport du nombre de cas, les rapports par Filières de Santé Maladies Rares 📊, sur les données de la #BNDMR arrêtées au 3/07/2024, sont sortis et disponibles pour ces filières📧.
@FilieresMR
@Sante_Gouv
@APHP
@Orphanet
Depuis 10 jours, le défi photo est lancé et nous avons déjà quelques nouvelles des #DIPenVacances ☀️ Comme Nicoletta, Denis ou encore Fanny, n'hésitez pas à alimenter l'album photo collaboratif des patients pendant tout l'été 📸
➕ d'infos : vu.fr/Unsnd
C'est l'été🌞 Et si vous nous partagiez vos clichés d'activités en plein air pour agrémenter l'album photo collaboratif des #DIPenVacances ? Faites exploser la boite mail : [email protected] et gagnez des 🎁
+ d'infos : vu.fr/Unsnd
👩🔬👩🏫👨⚕️ Connaissez-vous le métier d'ARC ? Et celui d'infirmière d'ETP ?! Iris et Floriane travaillent toutes les deux @CEREDIH du @CHU_Lille . Découvrez-vite leurs missions 👇
#maladiesrares #etp #recherche
