💜 Galicia hace historia en los Premios Nacionales de Investigación. 5 investigadores gallegos reciben este reconocimiento, entre ellos Ángel Carracedo, referente internacional en genética. Desde FEGEREC celebramos este galardón. lavozdegalicia.es/amp/notici…

💉 Vacunas y valor: construyendo el nuevo marco de decisión Hoy estamos en Madrid en esta jornada para reflexionar sobre cómo avanzar hacia un modelo de decisión en vacunación basado en la evidencia científica y el valor social de las vacunas. #Fegerec #vacunas

💙 𝐄𝐧 𝐞𝐥 𝐃𝐢́𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐓𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐎𝐜𝐮𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥, 𝐫𝐞𝐢𝐯𝐢𝐧𝐝𝐢𝐜𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐮 𝐩𝐚𝐩𝐞𝐥 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 EE.RR. Porque cada persona merece oportunidades para vivir, participar y decidir. #Fegerec

25 de octubre | Día Internacional de la Piel de Mariposa 🦋 La epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente que provoca una gran fragilidad de la piel, con ampollas y heridas ante roces mínimos. #fegerec #enfermedadesraras

¡Una gran noticia para el colectivo de las EE.RR.! Celebramos con FEDER, la actualización de la Estrategia en EE.RR. del Sistema Nacional de Salud. Un paso importante hacia diagnósticos más tempranos, atención integral y acceso más equitativo a los recursos y tratamientos. 💪

Día Internacional del Síndrome de Kabuki Hoy damos visibilidad al síndrome de Kabuki, una enfermedad rara de origen genético que puede afectar al desarrollo, el aprendizaje, el crecimiento y a distintos órganos, como el corazón o el oído. #fegerec #enfermedadesraras

Hoy estamos en el XV aniversario de la Escuela CREER-FEDER.💜 💚 En representación de FEDER, nuestra directora Carmen López , interviene junto a la directora del CREER para compartir los avances en conocimiento, experiencia y trabajo asociativo durante estos 15 años. #Fegerec

💜𝙂𝙪𝙞́𝙖 𝙥𝙖𝙧𝙖 𝙙𝙖𝙧 𝙡𝙤𝙨 𝙥𝙧𝙞𝙢𝙚𝙧𝙤𝙨 𝙥𝙖𝙨𝙤𝙨 𝙖𝙣𝙩𝙚 𝙪𝙣𝙖 𝙥𝙤𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 𝙚𝙣𝙛𝙚𝙧𝙢𝙚𝙙𝙖𝙙 𝙧𝙖𝙧𝙖. Conseguir un diagnóstico es un proceso largo. Saber qué información recopilar, cómo avanzar en el sistema sanitario y dónde buscar apoyo es la clave. 💚

Día Mundial del Síndrome de Phelan-McDermid 🗣️🗣️ Hoy damos visibilidad a este síndrome genético poco frecuente que puede afectar al desarrollo, la comunicación y el lenguaje. #fegerec #enfermedadesraras

Fegerec participa los días 21, 22 y 23 de en Burgos en 2 iniciativas del CREER: 🔹 Reunión de la Red de Centros y Servicios Especializados. 🔹 Escuela de Formación CREER-FEDER. Compartir experiencias y mejorar atención a las personas con enfermedades raras y sus familias.

Hoxe estamos na xornada «Cambio Climático e Saúde», celebrada na Consellería de Sanidade. @SanidadeXunta 💜 Un espazo para reflexionar sobre a relación entre o cambio climático e a saúde das persoas. #fegerec #enfermedadesraras

💜 Día Internacional de la Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias La mastocitosis son enfermedades poco frecuentes relacionadas con los mastocitos, células del sistema inmunitario que participan en las reacciones alérgicas y los procesos inflamatorios. #fegerec

🎖️ Seguimos procesando el Premio «aralume, mucho más que una palabra» que nos ha concedido el @ClusterSaude en los recién celebrados Premios RIES y en la categoría "Impacto en las personas.🎖️ ¡Muchas gracias por este reconocimiento! #fegerec #premiosries #aralume

Día Mundial de la Deficiencia de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) Hoy damos visibilidad a la deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD), una enfermedad genética rara que provoca la acumulación de esfingomielina —un tipo de lípido— en las células.

💙 Día Mundial de la ASMD La deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD) es una enfermedad genética rara que provoca la acumulación de sustancias grasas en diferentes órganos como el hígado, el bazo y los pulmones, aunque las manifestaciones y la gravedad varían. #fegerec

🏆 Nos alegra compartir este reconocimiento de carrera @enkifundabrente , que distingue a entidades que apoyan e impulsan el deporte inclusivo. 💙 Un premio que nos anima a seguir trabajando por una sociedad más accesible, participativa e inclusiva. #fegerec #carreraenki

🧠 Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria y la Esclerosis Lateral Primaria Hoy damos visibilidad a dos enfermedades neurológicas poco frecuentes que afectan al sistema nervioso y pueden dificultar progresivamente la movilidad y la autonomía. #fegerec

FEGEREC asiste y participa en el XIII Congreso de la Asociación Española de Vacunología, que se celebra en Vigo bajo el lema «Situando a las vacunas en su lugar, una prioridad sanitaria y social». 💉💉 #fegerec

🚖 Bono Taxi A Coruña, convocatoria 2027 🚖 📝 Prazo de inscripción do 9 de outubro ao 9 de novembro de 2026 Máis información 👉 fegerec.es/bono-taxi-coruna-…