Egal wann und in welche ME/CFS-Selbsthilfegruppe ich reinschaue. Es wird Tag für Tag die gleiche Frage gestellt:
"Wo finde ich einen Arzt oder eine Ärztin, der/die sich mit ME/CFS auskennt?"
Dass sich daran nichts geändert hat in den letzten Jahren, ist absurd und traurig.
LDN trial results (preprint) - initial thoughts: The results are disappointing. While fatigue would certainly not have been the primary endpoint of choice when I designed a study, I'd not dismiss the results. IMO the study does cast some doubt on the effectiveness of LDN. (1/n)
Nevertheless, I would not disregard this study and its results. It casts some serious doubts on the effectivess of LDN in C19-ME/CFS with regards to endpoints such as fatigue but also pain. (4/n)
Final cave: this is only a preprint.
medrxiv.org/content/10.64898…
An overview of the paper by @mecfsskeptic can be found here:
xitter.cf/mecfsskeptic/status/21…
Sam retweeted
1) There's a new critical review of patient-reported outcome measures in ME/CFS and Long Covid.
The paper argues that trials often fail to include important symptom domains such as post-exertional malaise, dysautonomia and mast cell activation symptoms.
Märchen über ME/CFS, die ich nicht mehr hören kann:
> "lässt sich nicht eindeutig diagnostizieren"
> "da findet man doch eh nix"
> "da kann man eh nichts machen"
Jeder einzelne Satz zeigt, dass man nicht die aktuelle klinische und wissenschaftliche Literatur gelesen hat.
Den Trend, dass man angesichts hoher Krankenstände reflexartig in den Raum stellt, die Menschen seien eigentlich gar nicht krank, finde ich wirklich erschreckend.
Hier wird gesellschaftlichem Gaslighting Vorschub geleistet.
Replying to @NFMai @dazugeberin
Neben dem eAU-Effekt könnte hier auch relevant sein, dass die Menschen nach der Pandemiezeit sensibler sind bei ihrer Gesundheit und sich eher krankschreiben lassen. Das ist nicht gleichzusetzen mit denjenigen, die krank sind. Interessant dazu das RKI:
public.data.rki.de/t/public/…
Sam retweeted
Actually obvious but based on my timeline not everybody knows or wants to know:
Yes, a significant share of LC sufferers have ME/CFS.
No, not all LC cases are ME/CFS; in fact, most aren't.
Yes, post-vac (PV) is real.
No, not all LC cases are PV; in fact, most aren't.
Sam retweeted
Die Rolle der Psychotherapie
bei ME/CFS?
Begleitend – nicht kurativ.
Begleiten statt behandeln.
#MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar
psychotherapie-mecfs.de/uebe…
Sam retweeted
Wir haben das Jahr 2026, es gibt unzählige Studien und eine solide wissenschaftliche Basis, es wurden Millionen von Geldern ausgegeben und Strukturen geschaffen, um betroffenen Kindern endlich zu helfen, Qualifizierungsangebote für Ärzte und Psychotherapeuten sind breit verfügbar.
Und trotzdem: Ein PEDNET Besuch ist für ein betroffenes Kind russisches Roulette.
Das Risiko, dass man dort auf Personal trifft, dem Basiswissen zur Erkrankung fehlt, das aber einen esoterischen Glauben hat, den es unter Drohungen in die Tat umgesetzt sehen will, ist enorm.
Einweisung in die Psychiatrie und folgende dauerhafte Verschlechterung, Bettlägerigkeit und Tod sind realistische Folgen für alle, die dort verzweifelt Hilfe suchen.
Sorgerechtsentzug, Münchhausen by Proxy Unterstellungen und Trainings- und Aktivierungsauflagen, die die Kinder nicht schaffen können, kommen halt mal vor.
Das Risiko und die vielleicht lebenslangen Folgen tragen die Kinder und deren Eltern allein, in vielen Fällen zu eingeschüchtert, um offen über ihre Erfahrungen zu berichten.
Und man will ja auch dieses tolle Projekt nicht gefährden. Wie immer gilt: Seid froh, dass man überhaupt etwas anbietet, macht es nicht mit Kritik kaputt.
Actually obvious but based on my timeline not everybody knows or wants to know:
Yes, a significant share of LC sufferers have ME/CFS.
No, not all LC cases are ME/CFS; in fact, most aren't.
Yes, post-vac (PV) is real.
No, not all LC cases are PV; in fact, most aren't.
Sam retweeted
#pwME ich bräuchte mal Hilfe, wär jmd bereit mir mal ein paar Erfahrungen (z.B. per DM) zu berichten bzw Fragen zu beantworten? Geht um den Ablauf der Begutachtung bei Bell =/>30 für einen Pflegegrad bei MECFS aus der *eigenen* Erfahrung. Ihr würdet mir wirklich sehr helfen
Mir gehts nicht darum, was man von Holetschek oder der CSU sonst hält, aber die Idee ist gut. Es besteht dringender Handlungsbedarf.
Ich denke an die ME/CFS-Betroffenen, die sich bei einer Reha, stationären Aufenthalten und sonstigen Aktivierungen deutlich verschlechtert haben.
Kündigung durch Rechtsschutzversicherer (RSV):
Ich suche Menschen, die damit Erfahrung haben und berichten mögen. Wie kam es dazu? Habt ihr es geschafft eine neue RSV zu bekommen? Und deckt die dann auch "Altfälle" ab?
PEDNET war der Hoffungsschimmer für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS oder Post-COVID. Von der Hoffnung ist kaum etwas geblieben.
Bisher hab ich's nur intern gesagt, aber wenn nicht jemand das Projekt komplett rumreißt, dann ist es komplett gescheitert - €41 Mio. verbrannt. 1/2
RT @NichtGenesen: DAS IST EIN MEILENSTEIN FÜR DIE PAIS-FORSCHUNG.
Darauf haben Betroffene und Patientenorganisationen seit Jahren gedrängt…
















