- Data Scientist
Barranquilla
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Come forth Mothra! It's time!
This is such a fun tool to mess around with. Unbelievably, @jamesonhodge's vocal synth was able to do La Guerre by Clément Janequin
The future is now
(although had to do some custom mapping for the French pronunciation and still not 100% there)
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🚨 #URGENTE | Muy grave: “La historia clínica de Kevin Acosta fue manipulada: Fiscalía rastrea la cadena entre @NuevaEPSCol y @petrogustavo”.
Recordemos que la @PGN_COL estableció que “la falta oportuna del medicamento para su hemofilia incidió en el deterioro de su salud y posterior fallecimiento”.
Ahora la @FiscaliaCol solicitó a la Comisión de Acusación de la Cámara de Representantes abrir investigación sobre cómo la historia clínica llegó a Petro y fue expuesta públicamente sin autorización de la familia.
#MuerenPacientes
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#URGENTE #SOS🚨La gravedad de lo que está sucediendo con los pacientes con enfermedades raras es alarmante. Desde #FECOER dejamos de hacer públicas muchas denuncias para escalar directamente los casos críticos ante @NuevaEPS_ , hoy administrada por el Gobierno, esperando respuestas oportunas. Sin embargo, los resultados son profundamente preocupantes.
🚨De los 27 casos críticos reportados inicialmente, solo 3 pacientes recibieron una respuesta efectiva. Es decir, 9 de cada 10 siguen esperando.
🚨Y lo más grave: con 536 personas fallecidas en 2025, @NuevaEPS_ registra el mayor número de muertes de pacientes con enfermedades raras, pese a no ser la EPS con más afiliados con estas condiciones.
🚨No podemos normalizar que llegar tarde cueste la salud y la vida misma como pasó con el niño Kevin y con la señora Maritza Ramírez, entre otros @Supersalud @QuinteroCalle @JorgeIvanOspina @MinSaludCol @GA_Jaramillo @petrogustavo
#MuerenPacientes #SaludEnCrisis #EnfermedadesRaras
@NoticiasRCN @Missmelindres @Pacientesco @RonnySuarez_ @paulabolivar @ELTIEMPO @elcolombiano @CMarqueZuccardi @BluRadioCo @DianaCardenasG
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🚨 #URGENTE | ¿Cuántas tutelas y cuántos incidentes de desacato más necesita una paciente para recibir el tratamiento que puede evitar una discapacidad permanente?
Olga Doncel, paciente con neuromielitis óptica, espera desde febrero de 2026 la aplicación de su sexta dosis de rituximab. Aunque un juez ordenó a @NuevaEPS_ administrada por el gobierno suministrar el medicamento en 48 horas, y ya existen dos incidentes de desacato, el fallo sigue sin cumplirse.
“No estoy pidiendo un favor. Estoy exigiendo mi derecho a la salud, a la vida y a la dignidad humana”.
Exigimos el cumplimiento inmediato de la orden judicial. La salud no puede seguir esperando. @Supersalud @QuinteroCalle @JorgeIvanOspina @MinSaludCol
#MuerenPacientes #DerechoALaSalud #EnfermedadesRaras
@Missmelindres @CMarqueZuccardi @cristinaplazasm @MarnIris @RonnySuarez_ @paulabolivar
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En Colombia, más de 5.000 personas esperan hoy un donante que les devuelva la esperanza. Con nuestro proyecto, aprobado en último debate en el Congreso, facilitaremos la donación de órganos para que más colombianos puedan tener una segunda oportunidad de vida.
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Un apagón científico tenemos en @MincienciasCo. Están acabando con la ciencia en 🇨🇴.
El peor ministerio en ejecución del país según informe fiscal de @CGR_Colombia. 3.1% ejecutado en inversión en CTeI del PNG y regalías sin ejecución por billones de pesos. Nunca antes visto.
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¡Indignante! 🚨 La ciencia en Colombia está siendo sentenciada al olvido por la absoluta falta de voluntad política de la presidencia. El Anteproyecto del Presupuesto para 2027 revela una cifra que parece un error, pero es una decisión deliberada: CERO pesos para inversión en MinCiencias. 🧵👇
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La semana pasada, cuando se dio a conocer el decreto 182 de 2026 y sus efectos, tomamos la decisión como Fundación de alertar a nuestros pacientes, para que ellos pudieran solicitar su historia clínica y tomar las decisiones correspondientes. Hoy que lo suspendieron les informamos igual. Una paciente nos envió un mensaje llorando por estar todo el tiempo la Fundación pendiente de ellos y su bienestar; el llanto aunque nos refiere gratitud también enmascara el dolor y la cruz de lo que está viviendo cada persona con diabetes en su vida diaria; malestar y dolor que nos procuran el Ministerio de Salud y gobierno con cada nueva ocurrencia que deteriora aún más la atención y al Sistema, y con su indiferencia.
A nosotros igualmente nos da mucho coraje que la gente esté mendigando su derecho y tenga que sufrir. Nadie tendría por qué estar llorando por salud, sin embargo, eso nos reafirma e impulsa a seguir.
Tener que batallar a diario por la salud agota, pero a diferencia del gobierno, uno no tira la toalla por los pacientes, sino que uno está aquí por ellos.
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🚨#URGENTE | ALERTA NACIONAL🚨
La situación de los pacientes con enfermedades raras en @NuevaEPS_ es extremadamente grave: 536 pacientes fallecidos en 2025, la EPS con más muertes, y actualmente más de 11.000 pacientes sin reconocimiento ni seguimiento.
No se puede normalizar que ni las tutelas ni los desacatos se cumplan, mientras los pacientes más vulnerables mueren esperando atención, como ocurrió con Kevin y con la señora Cecilia.
Además, el Decreto 0182 de 2026 agravaría aún más la situación. Si la entidad hoy no está garantizando la atención a los pacientes que ya tiene, mucho menos está en capacidad de atender a los nuevos que recibiría.
Señores @CConstitucional @DefensoriaCol @PGN_COL @CGR_Colombia @MinSaludCol @Supersalud, esto no puede seguir siendo invisible. Estamos hablando de vidas humanas que debían ser protegidas por el sistema de salud.
Mientras los pacientes se deterioran, sus cuidadores también se están enfermando por el abandono institucional.
Actuar ya no es una opción, es una obligación.
#MuerenPacientes #EnfermedadesRaras @lafm @Missmelindres @paulabolivar @andresvecino @lcvelez @cristinaplazasm @AForeroM @ANIABELLO_R @Danielbricen @Pacientesco
🗞️ Con relación a la información emitida por FECOER Nueva EPS se permite informar:
📌 Frente a la información publicada en redes sociales de La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), Nueva EPS se permite informar que la reunión programada con el Observatorio de Enfermedades Huérfanas fue aplazada, tras evidenciarse una vulneración en la confidencialidad de la información presentada durante la mesa realizada el 24 de febrero en las instalaciones de la entidad.
📌 La información compartida en dicho espacio tenía carácter reservado y fue entregada bajo el entendido de que sería tratada conforme a los principios de confidencialidad. En ese sentido, y con el fin de proteger la integridad y el manejo adecuado de la información, se tomó la decisión de aplazar la reunión.
📌 Las mesas de seguimiento sobre enfermedades huérfanas se reanudarán una vez se formalicen los acuerdos de confidencialidad con las personas que participarán de manera permanente en estos espacios, garantizando así la debida protección de la información. programada, hasta tanto no se firmen los acuerdos de confidencialidad.
Nueva EPS reitera su compromiso con el manejo responsable y seguro de la información, así como con el desarrollo de espacios de diálogo constructivo con los diferentes actores del sistema de salud.
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EL CASTIGO DE NUEVA EPS: esta semana publiqué que hoy la Nueva Eps solo atiende a 5 Mil pacientes de los más de 16 MIL afiliados que tiene, como represalia, la entidad suspendió las mesas de trabajo con pacientes de enfermedades huérfanas, alegando violación de confidencialidad. Las cifras son públicas. Silenciar a los pacientes no lo es. Es inhumano. @NuevaEPS_ @Fecoer
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#SALUD | La Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma – Funcolombiana, la Asociación de Enfermos Hepáticos y Renales radicaron ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos una solicitud de medidas cautelares por la crisis del sistema de salud en Colombia.
“Hay pacientes con cáncer en riesgo grave de recaídas e incluso de una mortalidad evitable por la demora en el acceso a medicamentos”, afirmó Yolima Méndez, de la Fundación Colombiana de Leucemia.
Además, advirtieron que pacientes estarían muriendo por falta de tratamientos oportunos y por ende la denuncia llega a estas intancias.
“Ya no es un debate ideológico, estamos hablando de vidas de pacientes que están muriendo por falta de atención”, afirmó el abogado Juan Carlos Bernal al anunciar la denuncia ante la CIDH.
@alissontorresh1 caracol.com.co
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#Salud | La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) denunció que Nueva EPS suspendió indefinidamente las mesas de trabajo con pacientes de enfermedades huérfanas, luego de cuestionamientos por las cifras reportadas por la entidad.
Según la organización, la EPS aseguró tener 5.338 afiliados con estas patologías, pero datos oficiales del SISPRO registran más de 16.000 pacientes, una diferencia de más de 11.000 casos que no estarían siendo reconocidos. FECOER advierte que detrás de esa brecha “hay vidas y familias en riesgo”.
@alissontorresh1
Caracol.com.co
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Imágenes terribles. Esto que expone el médico Carlos López de la Academia Colombiana de Medicina es brutal.
El gobierno sigue matando pacientes.
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Ella es Adriana Grillo.
Tiene la Fundación Reconocer, después de que hace algunos años perdiera a un hijo por una malformación cerebral.
Hoy, la vida de su hija de 22 años que tiene Lupus, depende del gobierno.
Su medicamento vital solo lo recibió en enero.
Hoy estos indolentes se lo niegan.
@MinSaludCol @GA_Jaramillo
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Artículo del BMJ (British Medical Journal). “Como los políticos destruyeron el sistema de salud de Colombia”
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Gobierno Nacional tiene 8 EPS intervenidas hace dos años y medio promedio. Afilia 24 millones de colombianos. Ha rotado de interventores cada 6 meses y superintendentes cada 10. Ha descapitalizado $11 billones sistema. Quejas y tutelas se han triplicado.
Hoy buscan culpables.
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Mientras el MinSalud cree que esto es un debate de “ricos o pobres”, el INVIMA confirma desabastecimiento crítico de medicamentos.
Pasamos de 30.000 a 205.000 pacientes al mes con problemas de acceso a la salud.
No hay citas. No hay medicamentos. NADA.
Esto es negligencia del Gobierno y está poniendo vidas en riesgo. ¡Irresponsables!
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#Colombia | La crisis del sistema de salud golpea a miles de pacientes, quienes están en el limbo por las inconsistencias en el servicio.
Estella, quien padece ELA, es una de las afectadas: hace meses no recibe el único alimento con el que puede sobrevivir ni su medicamento. Esta es su historia.
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