Patiëntenplatform Sarcomen biedt informatie over botsarcomen, wekedelensarcomen, GIST en borderlinetumoren (desmoid, reusceltumor en phyllodes).
Joined May 2012
- Tweets1.9K
- Following1.1K
- Followers766
- Likes1.1K
Per 1 mei 2025 stopt Patiëntenplatform Sarcomen op dit kanaal. PPS blijft voor nieuws en updates te volgen op LinkedIn: linkedin.com/company/patient… en op onze website.
Fijne feestdagen en een mooi 2024!
Met warme groet,
Bestuur en vrijwilligers Patiëntenplatform Sarcomen
📷 #SamenSterk #KerstWens #VoorElkaar
Speciaal voor onze #GIST-patiënten en hun naasten in #Vlaanderen
Zoals ieder jaar organiseren we voor #Vlaanderen een bijeenkomst voor #GIST.
Dit jaar zal deze doorgaan op 30 november.
In de voormiddag zal Karen Geboes, professor @uzgent Gent komen spreken.
Meer informatie en inschrijving klik hieronder:
sarcomen.nl/.../bijeenkomst-…
#Chordoma Research Symposium 2024. Op 1 oktober j.l. vond het ‘Chordoma Research Symposium 2024’ plaats in Londen, georganiseerd door een samenwerking tussen de Bone Cancer Research Trust (@BCRT), @ChordomaUK en de @ChordomaFDN. ⤵️
sarcomen.nl/nieuws/chordoma-…
#sarcomaawarenessmonth #lotgenotencontact #botsarcoom #wekedelensarcoom #desmoid #phyllodes #GIST @ContactgrpGIST @phyllodestumor @Desmoid_NL @Botsarcomen @wekedelensarcomen
#NederlandsKankerCollectief #zeldzamekankers #sarcomen #sarcomaawarenessmonth24 @NFKkanker @kwf_nl @IKNL @zeldzamekankers Zeldzame Kankers
Zeldzaam tot ultra zeldzaam. Maar wij zijn er en we zijn er voor jou!
#sarcomaawarenessmonth24
Dr. @OncoDoc_Ingrid Desar volgt per 15 juni 2024 prof. @Winette_vdGraaf (AVL/NKI) op als voorzitter van de @DutchSarcomaGroup.
Wij danken prof. Van der Graaf voor haar tomeloze inzet en kijken uit naar de samenwerking met dr. Desar in de voortzetting van het belangrijke werk.
Belangrijke ontwikkeling tenosynoviale reusceltumor (TGCT) Vandaag zijn de resultaten van de MOTION studie gepubliceerd. In deze studie werd het gebruik van Vimseltinib, een orale CSFR1-remmer, vergeleken met een placebo. De resultaten zijn veelbelovend! thelancet.com/journals/lance…
De uitkomsten waren positief op alle eindpunten voor patiënten met symptomatische diffuse reusceltumoren van de knie of andere gewrichten. Dit medicijn wordt ter registratie worden aangeboden bij FDA en EMA.
Er gebeurt genoeg rondom de ECZA procedure. Vanuit patiëntenperspectief je steentje bijdragen? Tot morgen kan je je nog opgeven voor de fysieke bijeenkomst bij de @VSOPzeldzaam. Aanvang 19.00 uur. Meld je vandaag nog aan via [email protected] of mail je verbeterpunten.
Patiëntenplatform Sarcomen retweeted
This weekend Spagn conference in Rome. Where Marloes and Frederieke van Duijnhoven @hetAVL gave a presentation about phyllodes tumors. – at Rome, Lazio
Nu online te bekijken: webinar richtlijn #Phyllodes
sarcomen.nl/nieuws/webinar-b…
We zijn enorm trots op @JasperSmit die vandaag benoemd is tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Jasper was betrokken bij de oprichting van Patientenplatform #Sarcomen en heeft sindsdien ontelbare patiënten bijgestaan. Jasper, van harte gefeliciteerd! Enorm verdiend!
Jasper Smit ontving vandaag een Koninklijke onderscheiding uit handen van locoburgemeester @arjenmaathuis. Jasper is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau voor zijn onuitputtelijke inzet voor meer bekendheid over zeldzame kankers, waaronder GIST rb.gy/m5iclk
