Disability advocate, social worker, adviser on rare disorders, wheely, fragile yet feisty, OI, cat lover, perfect wife, quilter, chocoholic +++
Oslo, Norge
Joined April 2013
- Tweets81
- Following219
- Followers173
- Likes94
Gleder meg til denne gangen å stille spørsmålene under Arendalsuka! Nå lader jeg opp til samtale om fremtidig tilbud til personer med sjeldne diagnoser i Hjerneteltet på onsdag. Kommer du?
📣 Bli med på vår engasjerende scenesamtale om sjeldne diagnoser under #Arendalsuka2023 den 15. august! Dykk ned i fremtidens utfordringer og muligheter i sjeldenfeltet.
🌟Fysisk: program.arendalsuka.no/event…
🌟Strømmelenke: lnkd.in/dbVGky6u
#SjeldneDiagnoser #NKSD
1
91
Exciting times ahead for ERNs and for national health care services!
"Stor nyhet! 🎉 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er del av #JARDINprosjektet, mottar 5M kr fra EU for samarbeid om sjeldne diagnoser. Dette styrker norske og europeiske nettverk, og gir pasienter tilgang til likeverdig behandling🤝 helsedirektoratet.no/nyheter…
2
82
Er det «ikke så farlig» når noen av oss havner i ulykker? Gry stiller, med rette, spørsmålstegn ved rettssikkerheten til funksjonshemmede. #dax18 #tv2nyheter #dagsavisen
dagsavisen.no/debatt/2023/06…
1
80
I'm attending the 11th ECRD online on 27 June - 1 July 2022! Will you join me? invt.io/1txbl01s9js
How can we create better surgery outcomes? How do we foster resilience? How do we fight ableism together with the wider disability community? Should genetic testing be a first approach to diagnosis? Day 3 #QualityofLife4OI is underway!
1
Accessibility is no joke! Get your act together @_austrian @avinor @Oslolufthavn #LeaveNoOneBehind #DisabilityRights nitter.gq/podeuropa/status/99529…
#ECRDVienna hears from @Synne_ler - prevented from attending in person because the airline could not accommodate her wheelchair...
OI is well represented at #Eurordis AGM. Left; @ingunn_w from #oife, me from BOND ERN and Inger-Margrethe from #NFOI. Great to be a part of the wider RD community! #ECRDVienna #raredisease
All set in Vienna for #ECRDVienna looking forward to meet RD friends and make new contacts! #eurordis #raredisease #sjeldnediagnoser #ERNBOND
3 days of great talks, debates and strengthening of networks! #OIOslo2017 #ERNBOND #OsteogenesisImperfecta @JavaidKassim @LucaSangiorgi1
3
Vi håper flere partier følger.... nitter.gq/ffotweet/status/843108…
Bra at #SVLM! vil styrke formidlingen og beholde hjelpemiddelordningen i #folketrygden! @SVparti Lest FFOs notat? bit.ly/hjelpemiddel
2
Successful kickoff for 24 ERN Now for the next chapter and a shift of thought in RD #ERN2017 #sjeldnediagnoser #sjelden #sällsyntadiagnoser nitter.gq/vbottarelli/status/839…
Time to celebrate in #ERN family for those who worked hard...& getting ready for next phase #ERNEU @eurordis @RareDiseasesEU @EU_Health
Happy to be a part of the puzzle! nitter.gq/rarediseaseseu/status/…
Inspiring words from @RSkarberg - how patients can become their own special experts in #RD !@eurordis @vbottarelli @BushbyKate @avrilbdaly
1
Grøss! Når skal @NRKOleTorp lære at det ikke heter "invalid i hoften"?! Gammeldags og diskriminerende språkbruk @NRKDebatt
Hva skal vi med gratis fysioterapi om vi ikke har frihet til selvstendig liv? Rene Obama-talen @LarsOdegard facebook.com/ULOBA/videos/13…
Etterspørres brukerkompetanse #rehab #opptrappingsplan må driftstilskuddet til funk.hem.org økes @FreddyDeRuiter @KetilKjenseth
What is same and what is different? This is an important question when providing care pathways for people with rare disorders #INNOVCare