Cyprus Alliance for Rare Disorders

Cyprus
Joined April 2016
Signs of Duchenne are often noticeable in early childhood, but diagnosis may be delayed until age 4 or later. Share this factsheet to raise awareness among first line healthcare professionals and help families avoid a long and confusing diagnostic journey worldduchenneday.org/wp-cont…
1
11
18
698
Η 4επέτειος από την έναρξη εφαρμογής του ΓεΣΥ είναι μια καλή ευκαιρία να θυμηθούμε το καθεστώς ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης που επικρατούσε προηγουμένως.Το Σύστημα διαθέτει τους μηχανισμούς ελέγχου για συνεχή αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας που προσφέρει στους δικαιούχους.
2
8
1
51
2,807
Ένα όνειρο τρελό, όνειρο απατηλό .......πλέον το ΓεΣΥ είναι πραγματικότητα Ευχαριστίες και ευγνωμοσύνη σε όλους αυτούς που αγωνίστηκαν για την εφαρμογή του
1
10
578
Συγχαρητήρια στη νέα ηγεσία του @OSAK_CyFPA και καλή δουλειά. Ο πήχης που έθεσε ψηλά ο @Kouloumasm βαραίνει όλους αλλά έχετε πολλούς δίπλα σας να σας βοηθούμε όποτε το χρειαστείτε. Καλή δύναμη.
1
2
16
2,017
Μιλήσαμε χτες και σήμερα για τις σπάνιες παθήσεις. Για το πώς κάποτε, φέρνουν μαζί τους αναπηρίες, ορατές και αόρατες. Για τους ανθρώπους που παλεύουν κάθε μέρα μόνο και μόνο για να συνεχίσουν να ζουν κι ότι είναι, συχνά, πιο κοντά μας από ότι φανταζόμαστε. #RareDiseaseDay2023 – at Cyprus
8
1
40
5,072
Welcome to #RareDiseaseDay, Europe! 🎉 There are over 300 million people who live with a rare disease in Europe. With events taking place all over the continent, there's plenty to get involved in today! How are you getting involved in #RareDiseaseDay in Europe?👇👇👇
13
383
50
735
Φωταγώγηση κτιρίων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021. Θα φωταγωγηθούν το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου! Τα πλάνα από τη φωταγώγηση θα προβληθούν στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της μεγάλης ημέρας!
1
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021 - Τελευταίες Εξελίξεις και Τεχνολογικές Λύσεις στα Σπάνια Νοσήματα: Κύπρος 2021 - Διαδικτυακό Συνέδριο ΠαΣΣΠ-ΠΙΣ υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας. Κάντε εγγραφή us02web.zoom.us/meeting/regi…
Η Επιτροπή Ασφάλειας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (PRAC) συνιστά την ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου ulipristal acetate για ινομυώματα της μήτρας Περισσότερα εδώ 👉 ora.cl/4VV1W
1
5
5
Very good meeting with @eurordis on important issues of access to treatments and medicines for persons living with a rare disease. Together we can make a difference. #EUCancerPlan
3
19
3
87
Εύγε γιατρέ. Αντάξιος του ονόματος που κουβαλάς!! Ο γιος του «πατέρα» της παιδιατρικής στην Κύπρο εντάσσεται στο ΓΕΣΥ reporter.com.cy/local-news/a…
2
11
85
Διαβάστε τη συνέντευξη που παραχώρησε στην ιστοσελίδα Ygeia-News η Δρ. Μαρία Σίταρου, Γενική Ιατρός, Υπεύθυνη του Κέντρου Θαλασσαιμίας του Γενικού Νοσοκομείου Λάρνακας. Σε αυτή μιλά εκτενώς για τις υπηρεσίες που... ygeia-news.com/index.php?id=…
Ο αναθεωρημενος καταλογος των προσωπικων ιατρων στο #ΓεΣΥ philenews.com/koinonia/eidis…
Εναλλακτική ιστοσελίδα για εγγραφή σε Προσωπικό Ιατρό portal.gesy.org.cy/