ADEE es la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España. Apoyo, visibilidad y defensa de derechos.
Spain
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Esto es un llamamiento a toda la sociedad. Hoy decimos basta a la deshumanización que durante siglos hemos sufrido las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Comparte este vídeo, hagamos que llegue lo más lejos posible.
En nuestro Día Internacional reivindicamos una atención sanitaria especializada para todas las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, vivan donde vivan.
Gracias a @COCEMFE por acompañarnos siempre y sumar fuerzas en la defensa de nuestros derechos.
📢 Con motivo del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, celebrado el domingo, @adee_esp pidió convertir los derechos reconocidos en atención integral y apoyos efectivos.
👉 Más información: cocemfe.es/informate/noticia…
#TribuCOCEMFE
ADEE - Acondroplasia retweeted
🩺 #AtenciónSanitaria | La asociación ADEE advierte de la necesidad de mejorar la transición de la atención pediátrica a los servicios de adultos en personas con acondroplasia, así como el acceso a rehabilitación, fisioterapia y recursos ortoprotésicos
@adee_esp #Sociedades
f.mtr.cool/2p16fvjsuu
🗣️ Carolina Puente, presidenta de ADEE, reclama una atención sanitaria integral, con equipos especializados y coordinación eficaz, para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Gracias a @iSanidad por visibilizar nuestras demandas.
isanidad.com/391511/adee-rec…
💚✨ El Palacio de la Junta General del Principado de Asturias se iluminó de verde con motivo del Día Mundial de la Acondroplasia.
¡Gracias por sumaros a dar visibilidad a la acondroplasia y apoyar una sociedad más inclusiva! 💚
#DíaMundialDeLaAcondroplasia #Inclusión
ADEE pide convertir los derechos reconocidos en atención integral y apoyos efectivos para las personas con displasias esqueléticas cocemfe.es/informate/noticia… vía @COCEMFEnacional
🎄🍀 ¡La Navidad está cada vez más cerca!
Os recordamos que ya podéis conseguir la Lotería de Navidad de ADEE.
Un año más, compartimos la ilusión de estas fechas con todas las personas. ❤️
🎟️ lasuerteencasa.com/loteria-e…
📰 @20m recoge las reivindicaciones de ADEE y las palabras de nuestra presidenta, Carolina Puente:
«Tenemos que pasar pantalla, dejar atrás las representaciones denigrantes».
🔗 20minutos.es/capaces/las-per…
ADEE - Acondroplasia retweeted
#Demanda #Social Las personas con acondroplasia reclaman atención especializada y que se aplique la ley que prohíbe los espectáculos denigrantes, vía @adee_esp. adee.es/actualidad/dia-inter…
ALT Cartel del DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS celebrado el 25 de octubre.
ADEE - Acondroplasia retweeted
Las personas con acondroplasia reclaman atención especializada y que se aplique la ley que prohíbe los espectáculos denigrantes 20minutos.es/capaces/las-per…
📋 ¿Cómo se aplica el baremo de discapacidad y qué aspectos se tienen en cuenta en la valoración?
El 29 de octubre, de 10:30 a 13:30 h, @COCEMFEnacional organiza una masterclass para explicar su aplicación y resolver dudas.
💚 Os animamos a participar.
cocemfe.es/evento/masterclas…
ADEE - Acondroplasia retweeted
25 octubre, Día Internacional de las personas con #Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas
@adee_esp reclama atención sanitaria especializada en toda España, impulso de los CSUR y continuidad asistencial #displasiasesqueleticas #EnfermedadesRaras
adee.es/actualidad/dia-inter…
💚 Gracias a @SEReumatologia y a la Dra. Carolina Tornero por sumaros a este #25DeOctubre y contribuir a visibilizar las necesidades de salud de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
🎙️ Con motivo del 25 de octubre, Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, nuestra presidenta, Carolina Puente, aborda en @COPE las necesidades de salud del colectivo.
🎧 Escucha la entrevista completa 👇
cope.es/programas/fin-de-sem…
🎙️ Gracias a @COPE por dar visibilidad a la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias en nuestro día.
Nuestra presidenta, Carolina Puente, explica en COPE las necesidades de salud que muchas veces siguen siendo desconocidas.
Otitis recurrentes, hiperlaxitud, problemas respiratorios, contracturas y sobreesfuerzo físico: la desconocida realidad de la acondroplasia más allá de la talla baja
Carolina Puente, presidenta de la Asociación de Acondroplasia, explica en 'Fin de Semana' las complicaciones de esta dolencia, desde el dolor crónico a la falta de accesibilidad
cope.es/programas/fin-de-sem…
Este #25DeOctubre, ADEE reclama atención sanitaria especializada en toda España, impulso de los CSUR y continuidad asistencial.
También accesibilidad, empleo y protección frente a la discriminación.
adee.es/actualidad/dia-inter…
ADEE - Acondroplasia retweeted
Es Día Internacional de las personas con #acondroplasia #DwarfismAwarenessDay
Como explica Carolina Puente, Pta. de @adee_esp, es "una enfermedad genética rara y una displasia esquelética".
Una alteración en el gen FGFR 3, que actúa como "un freno en el crecimiento óseo" que, al estar excesivamente activado, afecta sobre todo a los huesos largos como brazos y piernas.
Otitis recurrentes, hiperlaxitud, problemas respiratorios, contracturas y sobreesfuerzo físico: la desconocida realidad de la acondroplasia más allá de la #tallabaja.
En @COPE👇
cope.es/programas/fin-de-sem…
Info también en @acondroplasia_
🗣️ «Cuatro experiencias para avanzar en el derecho a la salud», con Juan da Silva Irago (@FEFQ_CFSpain), Manuel Arellano Armisen (@FNALCER) y María Carmen Martínez Sarmiento (@AsociacionELA).
#ConSaludYBienestar
🗣️ «La gestión de los datos en salud para avanzar en derechos», con Alejandro Fernández García, del Área de Cohesión Social de @COCEMFEnacional, y Belén Fernández Sánchez, responsable del Observatorio contra el Cáncer de @ContraCancerEs.
#ConSaludYBienestar
🗣️ El panel «Novedades y desafíos en la prestación ortoprotésica en España» reúne a Pablo Martín Pérez Aragundi, presidente de @Fedop_ES, y Helena Bascuñana Ambrós, presidenta de @SERMEF_es.
Un debate clave para el derecho a la salud.
#ConSaludYBienestar
🗣️ José Soto Bonel, presidente de @sedisa_net, aborda "La gestión basada en el valor como clave para el abordaje de las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica en salud" en la jornada de @COCEMFEnacional.
#ConSaludYBienestar
