Sometimes I walk 🚶🏼‍♀️ Sometimes I ride 👩🏼‍🦽 And sometimes I can't do anything 🛌🏼 #mecfs #postcovid #pem

Joined February 2022
❗❗❗
Die PsyLoCo-Studie ist KEIN Therapieerfolg, sondern ein Sicherheitswarnsignal! Nach der Gruppentherapie VERSCHLECHTERTEN sich in der sofort behandelten Gruppe die durchschnittlichen Werte für körperliche Beschwerden. Die Warteliste schnitt bei allen drei unmittelbaren Vergleichen besser ab. Als die Wartelistengruppe anschließend ebenfalls behandelt wurde, stieg auch dort die körperliche Symptomlast von 14,21 auf 16,17. Kein einziger untersuchter Wirksamkeitsendpunkt zeigte einen nachgewiesenen Nutzen. Gleichzeitig wurden mögliche Schäden nur unsystematisch erfasst. Eine Therapie, die keinen Nutzen zeigt, deren Ergebnisse in Richtung Verschlechterung weisen und deren Risiken nicht ordentlich untersucht wurden, darf weder als wirksam noch als sicher verkauft werden!!! link.springer.com/article/10… @bmftr_bund @DoroBaer @haev_aktuell @BMG_Bund @LinnemannBerlin
1
13
979
Liebe ist auch: Den Lego Nikolaus (40820) als Mutter zusammen zu bauen, wenn es das Ü18 Kind nicht mehr schafft, ihn aber so gerne hätte #MECFS #Chefsache
3
8
140
In the Netherlands, 16-year-old Charlotte has spent two years bedridden with Long COVID, unable to attend school or care for her horse. She traveled to Italy for experimental immunoglobulin treatment, briefly improving before severe side effects. ad.nl/westland/charlotte-16-…
10
71
319
11,099
Sasa retweeted
Was immer gelten sollte, sich und andere schützen.🙄
101
39
3
409
8,219
🔴 TRENDET MIT! 🔥 Alle Infos findet ihr in den Bildern! 🎬 Die ersten Reels sind schon da! Schaut sie euch an und macht mit! 📢 Jetzt auf allen Plattformen! ❤️ #HeyChatGPTMECFS instagram.com/s/aGlnaGxpZ2h0…
1
10
26
589
Nicht Genesen lädt zum Vernetzungstreffen in MV am 5. November um 18:30 Uhr ein! Bisher liegen vier Zusagen vor. Weitere Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und gesundheitspolitisch Engagierte, die noch nicht berücksichtigt wurden, können sich gerne melden: [email protected]
12
28
518
ICH WILL NICH MEJR ICH WILL KEIN MECFS MEJR HABEN BITTE KANN ES JEMAND STORNIEREN
6
10
139
2,029
Replying to @sternde
Immer mehr halten es nicht aus u. suizidieren sich. Es ist eine ganz bittere Situation und ein gigantischer Skandal, dass Gesellschaften für Sterbehilfe bis heute die zuverlässigste Hilfe ist, die wir Betroffenen bekommen. Ein sehr stiller Skandal. #MEcfs #GreatestMedicalScandal
6
32
209
Schaut mal her - hoffen wir, dass es etwas bewegt 🩷🖤🤍
Offener Brief an die @Leopoldina Unterstützer: Prof. Dr. Rolf Marschalek @DAGL_ev @SafeAirDocs @_ProtectTheKids @PiratenparteiSH whn.global/offener-brief-des…
1
30
91
1,240
»Vor fünf Jahren sprintete Beth Dobbin bei den Olympischen Spielen. Heute liegt sie aufgrund von ME/CFS über 22 Stunden am Tag im Bett. Selbst ein Gespräch kann ihre Symptome verschlimmern. Sportwissenschaftler Rob Wüst @RobWust erklärt, was diese Krankheit so verheerend macht.«
Gisteren verscheen er een stukje in Men's Health @MensHealthMag over ons onderzoek, en waarom ook profatleten long covid kunnen ontwikkelen (en hoe je het kunt onderscheiden van overtraining/gewone vermoeidheid): menshealth.nl/nieuws/wat-is-… #coverboy :)
4
103
5
386
6,166
"Am Sonntag versammelten sich Hunderte Familienmitglieder und Freunde von Patienten, die zu krank sind, um zu demonstrieren, erneut auf Malieveld in Den Haag. Sie liegen im Dunkeln, während die Zeit vergeht. ‘Wir warten nicht auf ein Wunder, wir warten auf die Wissenschaft."
"Al vier jaar ligt ze dag en nacht op bed, licht en geluid verdraagt ze nauwelijks. Ze is 34 jaar en ze heeft om euthanasie gevraagd. De afgelopen maanden schreef ze haar eigen begrafenisspeech, ..." #PAIS #PAISprotestwake #PAISinZicht archive.is/Me6cJ#selection-1…
1
5
14
294
111 Stimmen aus Versorgung und Wissenschaft. Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen Danke an alle, die diese Haltung mittragen und sichtbar machen. Mitzeichnen: psychotherapie-mecfs.de #MECFS #Haltung
3
39
1
158
2,337
Teilen, weiterleiten, kopieren ausdrücklich erwünscht #seeMe #mecfs @bmftr_bund @BMG_Bund
12
22
255
Und nun auch ohne Rechtschreibfehler 😆 Auf die nächsten 500 Karten um aufzuklären, so MECFS sonst keinen Platz findet 🔥
14
78
807
Was können wir tun, damit es für #MECFS möglichst bald wirksame Therapien gibt? Mit Bell 10 sind meine Möglichkeiten stark eingeschränkt. Trotzdem möchte ich im Rahmen meiner Kräfte einen Beitrag leisten.
4
16
1
71
2,144