
Sometimes I walk 🚶🏼♀️ Sometimes I ride 👩🏼🦽 And sometimes I can't do anything 🛌🏼 #mecfs #postcovid #pem
Joined February 2022
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❗❗❗
Die PsyLoCo-Studie ist KEIN Therapieerfolg, sondern ein Sicherheitswarnsignal! Nach der Gruppentherapie VERSCHLECHTERTEN sich in der sofort behandelten Gruppe die durchschnittlichen Werte für körperliche Beschwerden. Die Warteliste schnitt bei allen drei unmittelbaren Vergleichen besser ab. Als die Wartelistengruppe anschließend ebenfalls behandelt wurde, stieg auch dort die körperliche Symptomlast von 14,21 auf 16,17. Kein einziger untersuchter Wirksamkeitsendpunkt zeigte einen nachgewiesenen Nutzen. Gleichzeitig wurden mögliche Schäden nur unsystematisch erfasst. Eine Therapie, die keinen Nutzen zeigt, deren Ergebnisse in Richtung Verschlechterung weisen und deren Risiken nicht ordentlich untersucht wurden, darf weder als wirksam noch als sicher verkauft werden!!!
link.springer.com/article/10…
@bmftr_bund @DoroBaer @haev_aktuell @BMG_Bund @LinnemannBerlin
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Liebe ist auch:
Den Lego Nikolaus (40820) als Mutter zusammen zu bauen, wenn es das Ü18 Kind nicht mehr schafft, ihn aber so gerne hätte
#MECFS #Chefsache
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In the Netherlands, 16-year-old Charlotte has spent two years bedridden with Long COVID, unable to attend school or care for her horse.
She traveled to Italy for experimental immunoglobulin treatment, briefly improving before severe side effects.
ad.nl/westland/charlotte-16-…
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Maske schützt, Impfen schützt
Im 4. Jahr Tag 137
#RichtigErinnern #Pandemie
#AlleKrank 🤧 muss nicht sein
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Alle Infos findet ihr in den Bildern!
🎬 Die ersten Reels sind schon da! Schaut sie euch an und macht mit!
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❤️ #HeyChatGPTMECFS
instagram.com/s/aGlnaGxpZ2h0…
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Nicht Genesen lädt zum Vernetzungstreffen in MV am 5. November um 18:30 Uhr ein! Bisher liegen vier Zusagen vor. Weitere Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und gesundheitspolitisch Engagierte, die noch nicht berücksichtigt wurden, können sich gerne melden: [email protected]
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Replying to @sternde
Immer mehr halten es nicht aus u. suizidieren sich.
Es ist eine ganz bittere Situation und ein gigantischer Skandal, dass Gesellschaften für Sterbehilfe bis heute die zuverlässigste Hilfe ist, die wir Betroffenen bekommen. Ein sehr stiller Skandal.
#MEcfs
#GreatestMedicalScandal
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Schaut mal her - hoffen wir, dass es etwas bewegt 🩷🖤🤍
Offener Brief an die @Leopoldina
Unterstützer:
Prof. Dr. Rolf Marschalek
@DAGL_ev
@SafeAirDocs
@_ProtectTheKids
@PiratenparteiSH
whn.global/offener-brief-des…

ALT Schwarze Grafik des World Health Network (WHN) mit weißer Schrift und pink hervorgehobenen Textpassagen. Oben steht das Logo „whn.global“. Text: „Das WHN hat einen offenen Brief als Stellungnahme zum Statement der Leopoldina zu postinfektiösen Erkrankungen verfasst. Zusammen mit den Unterstützern DAGL, SafeAir, ProtectTheKids, Piraten SH und Prof. Marschalek machen wir deutlich, dass Prävention durch Impfungen, Innenraumluftverbesserung (Hygiene & Kühlung) sowie vollumfängliche Aufklärung der Bevölkerung unabdingbar ist.“ Unten steht: „World Health Network – Wissenschaft für eine sicherere und gesündere Welt.“
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»Vor fünf Jahren sprintete Beth Dobbin bei den Olympischen Spielen. Heute liegt sie aufgrund von ME/CFS über 22 Stunden am Tag im Bett. Selbst ein Gespräch kann ihre Symptome verschlimmern. Sportwissenschaftler Rob Wüst @RobWust erklärt, was diese Krankheit so verheerend macht.«
Gisteren verscheen er een stukje in Men's Health @MensHealthMag over ons onderzoek, en waarom ook profatleten long covid kunnen ontwikkelen (en hoe je het kunt onderscheiden van overtraining/gewone vermoeidheid):
menshealth.nl/nieuws/wat-is-…
#coverboy :)
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Stigmatisierende Narrative über ME/CFS in der deutschsprachigen medizinischen Fachliteratur reichen bis in die Gegenwart
Großer Handlungsbedarf für Medizin und Politik
#MECFS #Medizin
mecfs.de/stigmatisierende-na…
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Im 4. Jahr Tag 135
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"Am Sonntag versammelten sich Hunderte Familienmitglieder und Freunde von Patienten, die zu krank sind, um zu demonstrieren, erneut auf Malieveld in Den Haag. Sie liegen im Dunkeln, während die Zeit vergeht. ‘Wir warten nicht auf ein Wunder, wir warten auf die Wissenschaft."
"Al vier jaar ligt ze dag en nacht op bed, licht en geluid verdraagt ze nauwelijks. Ze is 34 jaar en ze heeft om euthanasie gevraagd. De afgelopen maanden schreef ze haar eigen begrafenisspeech, ..."
#PAIS #PAISprotestwake #PAISinZicht
archive.is/Me6cJ#selection-1…
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111 Stimmen aus Versorgung
und Wissenschaft.
Für eine differenzierte,
respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen
Danke an alle, die diese Haltung mittragen und sichtbar machen.
Mitzeichnen: psychotherapie-mecfs.de
#MECFS #Haltung
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Und nun auch ohne Rechtschreibfehler 😆
Auf die nächsten 500 Karten um aufzuklären, so MECFS sonst keinen Platz findet 🔥
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Anne lebt mit ME/CFS in einem dunklen Raum, komplett isoliert. Sie kann nicht allein essen, nicht zur Toilette – wie hält man das aus? trib.al/QiUFK28






























