Asociación de Afectados por la mutación del gen CDKL5 o Síndrome de Deficiencia CDKL5 (CDD) en España.
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¡Inscripciones abiertas!
12/09 a las 16:00h, la Comunidad Global CDKL5 presenta:
🧪 Terapia génica: tomar una decisión informada
Con traducción simultánea y acceso a la grabación.
🔗 us06web.zoom.us/webinar/regi…
#CDKL5 #TerapiaGénica #EnfermedadesRaras
🎄 ¡Ya tenemos número para la #LoteríaDeNavidad!
🍀 Jugamos con el 63155.
🎟️ Participación virtual: 6 € (5 € juegas + 1 € donativo).
🎟️ Décimo: 23 € (20 € juegas + 3 € donativo).
📲 Compra en loteriadonalola.com → Lotería para colectivos → Código AACDKL5.
Nos llena de orgullo anunciar que la Asociación Afectados CDKL5 ya forma parte de la E+Alliance como Associated Member. 🎉
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⚽ ¡Ya están abiertas las inscripciones para el II Torneo Interpueblos de Fútbol Sala de Sanchidrián!
Participa y ayuda a impulsar la investigación y el apoyo a las familias afectadas por el Síndrome por Deficiencia de #CDKL5 💚
⚽RECOMENDAMOS| El II Torneo Interpueblos de Fútbol Sala de Sanchidrián abre la inscripción de equipos para su edición de 2026.
okeysalamanca.com/2026/07/03…
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⚽ El deporte también puede cambiar vidas.
Cada iniciativa solidaria es una oportunidad para dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia de CDKL5, impulsar la investigación y recordar que las personas afectadas y sus familias no están solas.
diariodeavila.es/noticia/za5…
¡Compartir está en nuestro ADN! 🧬
Este es el vídeo que presentamos en el Encuentro Internacional de Familias en Philadelphia para mostrar el corazón de la Asociación Afectados CDKL5.
Gracias a la unión de familias y profesionales:
🔬 Impulsamos la investigación.
🧠 Compartimos conocimiento.
🌍 Tendemos puentes con Latinoamérica.
No sabemos cuándo llegará la cura, pero sí que recorreremos este camino juntos, celebrando cada avance💚@CDKL5_IFCR @CDKL5Alliance
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💜 Hoy, 23 de junio, conmemoramos el Día Internacional del #SíndromeDeDravet.
Desde la #AACDKL5 enviamos nuestro apoyo y cariño a todas las personas con Dravet, sus familias y a @apoyodravet por su labor de visibilización, acompañamiento e impulso a la investigación.
Las familias con necesidades especiales y #EERR ya afrontan enormes desafíos cada día. Cualquier recorte o incertidumbre supone una carga añadida para quienes más apoyo necesitan. Compartimos esta noticia por su impacto potencial en muchas familias 💚
lasprovincias.es/comunitat/g…
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¡Nuestra voz es nuestra fuerza! 💪💚 Desde la Asociación Afectados por CDKL5 nos unimos firmemente al manifiesto de ASFACUME.
Los cuidados NO se recortan. Con nuestros hijos NO se juega.
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Siempre en nuestros corazones, gracias por tanto 💚 #junioescdkl5
Helena Farré: Junio huele a ti
Igual que José Hierro, yo también he llegado en cierta medida por el dolor a la alegría. Yo también he confirmado, precisamente por este dolor, que el alma existe abc.es/cultura/cultural/hele…
Gracias a esRadio Castilla y León y a Luis Alberto Vaquero por dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia de #CDKL5 en el Día Internacional de CDKL5.
Compartimos la realidad de las familias y nuestro trabajo.
🎙️ Entrevista (desde el min. 14:15):
esradiocastillayleon.es/cast…
🧬💚 Hoy, 17 de junio, conmemoramos el Día Mundial del Síndrome por Deficiencia de CDKL5.
Detrás de cada punto del mapa hay historias de lucha, superación y una resiliencia infinita. Aunque estemos lejos, hemos construido una gran red de apoyo que nos une y nos fortalece.
👀 Visibilizar es el primer paso.
🔬 Investigar es nuestra esperanza.
Gracias a quienes nos acompañáis cada día. Juntos somos más fuertes. #CDKL5 #DiaMundialCDKL5
⚽️💙 El II Torneo Interpueblos Sanchidrián 2026 es mucho más que fútbol sala: es deporte, convivencia y solidaridad.
Gracias por dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y a las familias que conviven con esta enfermedad rara cada día.
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Os esperamos en Sanchidrián para disfrutar del deporte y apoyar una gran causa. 💙
✋ Choca esos 5, amigo CDKL5 ✋
#IIInterPueblosSanchidrian2026 #CDKL5 #Sanchidrian #FutbolSala #DeporteConCausa
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💚 ¡Junio es nuestro mes! 💚 Como ya sabéis, estamos en el mes de concienciación sobre el Síndrome por Deficiencia de #CDKL5 y qué mejor manera de visibilizarlo que compartiendo conocimiento y comunidad.
La unión de las familias y el impulso a la investigación son fundamentales para avanzar en #CDKL5 💚 #JunioEsCDKL5 #mesdeconcienciación
democrata.es/sanidad/la-asoc…
Una red de apoyo puede cambiar vidas. Compartimos esta noticia que pone en valor la unión de las familias y el impulso a la investigación en #cdkl5 💚 #junioescdkl5 #mesdeconcienciación
infosalus.com/asistencia/not…
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En la Asociación Afectados CDKL5 nos ponemos el peto oficial y saltamos al campo. 🏃♂️💨 Porque en el día a día de las enfermedades raras y la epilepsia, no hay rivales: ¡somos un solo equipo!
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Nos unimos a la campaña de la @fedeepilepsia , la @SEEpilepsia y la @AtletiFundacion para dar visibilidad, normalizar y pedir más integración para nuestros niños y niñas
¿Te unes a nuestro equipo? 🤝⚽
#JugamosConLosMismosColores #DíaNacionalEpilepsia #CDKL5 #EnfermedadesRaras
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Ya conoces a los ponentes… ¡ahora solo faltas tú! 🤝🧬
Únete al II Congreso Médico-Científico sobre #CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas y descubre hacia dónde avanza la investigación actual.
🔗 Programa e inscripciones: aacdkl5.org/congreso-cdkl5