Odette membre bénévole vaincre la Mucoviscidose .Native de Bretagne .
Sotteville-lès-rouen
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#VendrediLecture
Quels sont les impacts du traitement par modulateur #CFTR sur la santé des personnes atteintes de #mucoviscidose qui prennent ce traitement, en «vraie vie » plutôt que dans un contexte d’essai clinique ?
Découvrez l'étude #scientifique ➡️
bit.ly/3NKD9rh
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.@vaincrelamuco réalise un gros travail de vulgarisation scientifique de la recherche en #mucoviscidose. Le dernier article porte sur une étude réalisée par mon équipe #UMR1078 #Microbiota @Inserm qui montre l'intérêt des crachats pour la détection des #virus respiratoires🫁🦠.
#VendrediLecture
Cette semaine l'#étude #scientifique porte sur l'utilisation des expectorations pour le diagnostic d’infections virales dans la mucoviscidose 🧐🔬🦠
Est-ce aussi efficace que le prélèvement nasal profond ?
Découvrez l'étude ici ➡️ bit.ly/3uCoW3Y
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#YesWeName
La 14ème journée internationale des maladies rares, c'est aujourd'hui !
Mais à quoi sert-elle ? Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Marie-Pierre Bichet, vice-présidente de @AllianceMR vous explique tout !
#TousMobilisés #LeCombatContinue #mucoviscidose
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#MoveForMuco « Il va y’avoir du #sport »
MOVE FOR MUCO c’est :
💥 34 km à dépasser
🕐 Du 17 avril au 7 mai 2021
💪 Dans le(s) sport(s) de votre choix
🩺 Pour vaincre la #mucoviscidose
Découvrez l’#événement et inscrivez-vous au #challenge :
➡ moveformuco.vaincrelamuco.or…
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Interviewés par @Annonce_Legales, Pierre Foucaud et @thierry_nouvel, président et directeur général de Vaincre la #Mucoviscidose nous parlent de l'association et du combat mené pour l'accès rapide au traitement #Kaftrio !
bit.ly/3sJ8dKW
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Le projet HIT-CF a été retardé par la crise de la Covid-19 mais il y a une reprise de l'activité. La fin des tests, sur les organoides, avec les composés du laboratoire @PTI_Biotech seront terminés d’ici la fin de l’année.
Pour en savoir plus, c'est ici ➡️ bit.ly/3iOVy3L
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#VG2020 Parrain de l’association @vaincrelamuco @MaximeSorel part à l’aventure de son premier @VendeeGlobe ! Portrait ➡️ bit.ly/3nyxpBW
@vandb_mayenne @ImocaGS @VilleDesSables #VendeeGlobe
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Votre générosité permet aux #associations et aux #fondations d’agir pour des causes qui comptent. Chez Vaincre la Mucoviscidose, vos #dons agissent pour la #recherche.🦠🔬🧪
Découvrez comment #VosDonsAgissent ➡️ bit.ly/3dilR0S
@generosites
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Afin de faciliter l'accès à l’#emprunt, le #rapport de la Convention #AERAS, remis au gouvernement en début d’année souligne les avancées en termes d’ouverture à plus de pathologies (dont la #mucoviscidose) et de dispositions concernant le droit à l’oubli
bit.ly/2VZoJIH
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Afin d’accélérer la #recherche sur la #mucoviscidose, @ECFSRegistry et CF Europe viennent d'annoncer les 3 lauréats pour les #bourses posts-doctorales !
Vaincre la Mucoviscidose soutient également cette initiative européenne.
Bravo à vous ! 👏🤓🔬
bit.ly/3iM2qQs
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Laurent et Camille, 31 et 26 ans, passionnés de #sport et en couple. Ils vont tous deux réaliser l’@UTMBMontBlanc 2020 au profit de @vaincrelamuco ! 👏
ibelieveinyou.fr/project/108…
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#Casting En prévision du lancement de notre campagne de communication, nous recherchons un patient disponible sur une journée entre février et mars!
[À noter]Le remboursement des frais de déplacement, et de logement éventuel sont prévus par l’association.
facebook.com/VaincrelaMucovi…
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informations.handicap.fr/a-n… @vaincrelamuco pour la première fois membre du cncph. La mucoviscidose, respiratoire et maladie invalidante rejoint le handicap. Vivre avec la mucoviscidose est aussi importante que de la Vaincre
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#Grippe : Pourquoi se faire vacciner ? Pourquoi recommencer tous les ans ?
Pour vous protéger et protéger vos proches, n'hésitez plus ! Tout ce qu'il faut savoir sur ce #vaccin est sur 👉 vaincrelamuco.org/2020/01/20…
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[#Actualité] C'est confirmé : le processus qui va mener à l’autorisation européenne de mise sur le marché de la #trithérapie développé par @VertexPharma (#Trikafta® aux US) va suivre un parcours accéléré.
Nous travaillons activement avec nos partenaires européens. @cftrust
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Un livre important/passionnant sur la #mucoviscidose. Témoignage unique retraçant la mise en place du dépistage néonatal en France relaté par le Docteur @GTravert, acteur incontournable de cette grande aventure médicale et humaine @vaincrelamuco @FiliereMucoCFTR @A_GregLemarchal
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[#Actualité] 💊 Orkambi : Un accord en vue en France !
Après 4 années de négociations et de fortes pressions exercées par Vaincre la Mucoviscidose et @A_GregLemarchal, #Orkambi est bientôt accessible dès l'âge de 2 ans. 👉🏽 bit.ly/33H4ml8
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[#TousSolidaires] ⛳️ En 2019, les Green de l'espoir ont permis de collecter 313 772 € via 90 compétitions organisées partout en #France ! Bravo et merci à tous les organisateurs, golfeurs, bénévoles et partenaires du Green de l’espoir. 💛
👉🏽 bit.ly/31VF9Sl
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[#VendrediLecture] 🔬 Vous l'attendiez, il est là !
« Les effets de la pollution de l'air sur la fonction respiratoire. »
Découvrez le nouvel article scientifique 👉🏼vaincrelamuco.org/mediathequ…
#Recherche #MucoRecherche #mucoviscidose @JournalofCF
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Dans "@vivrefm C'EST VOUS !", Carole Cléménce reçoit Pierre Foucaud (@vaincrelamuco):
«L'anxiété, la colère des patients sont de plus en plus évidentes!»
En 2017, 7 500 personnes étaient atteintes de la #mucoviscidose, dont 56% d'adultes.
vivrefm.com/posts/2019/10/mu…