5/16はHAEDAY！2024年の様子：https://nitter.gq/t.co/Pw7LIczGNU 一般社団法人_遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアム“DISCOVERY”は、診断されずに苦しむ患者様を救うために、医療従事者、患者団体、製薬企業、IT企業などが協働し日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指す法人です。
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いよいよ今週金曜日❣HAEのセミナー2本❣
日本救急看護学会学術集会へご参加される方はぜひセミナーへGO💜
登壇いただく
薬師寺先生（@ERxICU_yakkun ）
松山様（ @HAEJ_info )
当日はどうぞよろしくお願いいたします💛
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3日間のアレルギー学会が終了しました🙌🏻
HAEJとして3日間ブース出展し、連日、多くの医師の先生方、特に海外からの先生方ともお話しすることができ、また新たなネットワークを広げることができました。
初日のHAE診断コンソーシアム「DISCOVERY」@discovery0208 主催のスイーツセミナーも盛会となり、「時間が足りない！」「もっと長く聴きたい内容だった！」など、嬉しいフィードバックをいただきました！
今回の学会では、毎日複数のHAEに関する講演セッションがあり、「なんでこんなにHAEをたくさんやっているの？」とブースに来られた先生から疑問を投げかけられるほど。😁
海外の先生方からも、日本と共通する課題についてお話を伺うことができ、これからも協力しあって活動をより一層強化せねば！と改めて感じています。
#HAEJ #HAE #遺伝性血管性浮腫 #DISCOVERY #WorldAllergyCongress #WAC2026
💜アレルギー学会でセミナーを開催します💜🎊
一般社団法人が主催する貴重な機会です✨
#HAE の概要や、当法人の活動報告を行います😊
🔹医療データのAI分析
🔹非専門医の診断支援・一般向け疾患啓発
🔹メンバーが語る5年間の成果と課題、希少疾患の未来
📅10/16(金)13:40～
📍京都国際会館 Room9
【人気記事ご紹介✨】
当法人が監修したセルフチェックシート
👆多くの方にご利用いただいています💜
繰り返す原因不明の手や足の腫れ、腹痛に悩んでいる方がいましたらぜひご活用ください。
事後アンケートでご感想や結果も教えてください✏
🔗詳しくはHAE-infoから🔗
discovery0208.or.jp/hae-info…
🤖 Made with AI
【皮膚科学会】
日本皮膚科学会総会の最終日の活動中です✨
ブースでは、
☑HAEDAYグッズ
☑ホワイトペーパー、
☑C1-INH正常対応の診断に関するコンセンサスペーパー
を配布中です😊✨ぜひお越しください💜
写真は、今回ご一緒させていただいた患者会の皆様です📷皆さん熱い想いで活動中です💛
【✨NEWS✨】
～ホワイトペーパーを制作しました～
☑希少疾患の抱える課題と設立の背景
☑5年間の挑戦
☑メンバーの想い
コンソーシアムという中立的組織だからこそ、利益のためではなく患者さんのために、DISCOVERYだからできた取り組みの軌跡をまとめています😊
🔗 papernow.jp/p/K6peILhE/Xzw4u…
【✨NEWS✨】いいねやシェアで応援ください
対談記事を公開しました👏
☑ なぜ希少疾患のHAE治療は発展したのか
☑️家族検査の障壁（医師/患者の目線から）
HAE診療に携わる先生と患者会の目線で
「治療の最前線で感じる変化と挑戦」をテーマに対談いただきました😊✨
🔗discovery0208.or.jp/hae-info…
【✨NEWS✨】いいねやシェアで応援ください
当法人で長年HAE診療に携わる3名の先生方に、
診断・治療につなげるために大切なことを対談いただきました✨（全2回）
動画とWeb記事で公開中です😊✨
ぜひ多くの方にご覧いただけるとうれしいです😊✨🔗discovery0208.or.jp/hae-info…
大分合同新聞様にも取材いただきました💜ありがとうございます✨ #HAEDAY2026
別府タワーをラベンダー色にライトアップ 希少疾患の遺伝性血管性浮腫啓発 oita-press.co.jp/1010000000/…
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／
ライトアップのお知らせ📣
＼
5月16日は「HAE DAY」で、希少疾患である「遺伝性血管性浮腫」の認知と理解向上を目的として制定されています。
この取り組みの一環として、当タワーでは本日5月17日(日)・18日(月)の日没から24時の間、塔体を【パープル】にライトアップいたします✨
#HAEDAY
信濃毎日新聞様に取材いただきました👏事前記事＋当日記事の掲載ありがとうございました💜💜
本日も19-21時で高島城ライトアップ予定です✨
ぜひ #HAEDAY2026 で📷投稿ください😊
諏訪市の高島城を紫にライトアップ 希少疾患の遺伝性血管性浮腫啓発のシンボルカラー｜信濃毎日新聞デジタル 信州・長野県のニュースサイト shinmai.co.jp/news/article/g…
#HAEDAY #HAEDAY2026 #高島城 #active4hae
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【お知らせ】
「HAE DAY 2026」（遺伝性血管性浮腫の日）に協力し、大阪城天守閣をHAEのシンボルカラーである紫色にライトアップします。
📅5/16（土）日没後～22：00
(22：00～24：00は通常(白色)ライトアップ)
#HAE
#遺伝性血管性浮腫
▼
osakacastle.net/news/detail.…
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横浜マリンタワー
#ライトオブウィッシュ 💡✨
今夜のカラーは「purple」💜
毎年5月16日は「HAYDAY」（遺伝性血管性浮腫の日）です！
HAEの患者支援やHAEの認知・理解向上のために、毎年5月16日を「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）として、HAE国際患者会（HAEi）が世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。
国内でも日本の患者会NPO法人HAEJが毎年HAE DAYウォーキングを実施し、交流を深めています。
#横マリライトアップ
#HAYDAY
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5月16日は #HAEDAY
『遺伝性血管性浮腫の日』
「遺伝性血管性浮腫」は、
全身に浮腫を発生させる難病です。
病気の認知と理解を深めるため
フジテレビは社屋をパープルにライトアップ💡
▶AURORA∞ - オフィシャルサイト
fujitv.co.jp/aurora/
#フジテレビライトアップ
#楽しくアクションSDGs
