💜

SMA hastaları 100 günü geçkin süredir ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza (nusinersen) tedavisine ulaşamamaktadır. #SuSMAdireniyoruz Detaylar: Ülkemizde 2017 yılından beri Spinraza tedavisi uygulanmaktadır. Başta sadece SMA Tip 1 için SGK kapsamında karşılanırken, uzun mücadelelerimiz sonucu SMA Tip2 ve Tip3 için de Şubat 2019 itibariyle karşılanmaya başlanmıştır. 📌 Spinraza (nusinersen) Kasım 2022'de ruhsat almıştır. Bu gelişme, ilaca erişimi çok daha iyi hale getireceğinden haberi sevinçle karşıladık. Yeni işleyişe geçilme sürecinde iki kez tedarik sıkıntısı yaşadık ve hastalarımız büyük mağduriyet yaşadı. Tebliğ beklerken üçüncü ilaç krizi de başladı. Beklediğimiz tebliğ ise Haziran 2023'te yayınlandı. Bu tebliğ sonrası sıkıntının çözülmesi gerekirken şu an hala üçüncü krizin içerisindeyiz. Diğer iki ilaç: 📌 Kasım 2022'de Evrysdi (risdiplam) tedavisini, SMA Bilim Kurulu'nun önerdiği dile getirildi. Aylar geçmesine rağmen Evrysdi hala kullanıma sunulmamıştır. 📌 Mayıs 2023'de, senelerdir yeni teşhislilerde kullanımı için mücadele ettiğimiz, Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) için olumlu görüş verildiği ve yakın zamanda kapsama alınacağı dillendirildi. Hala somut bir adım atılmadı. ‼️Günümüz‼️ SMA, tarihinin en umutlu zamanlarını yaşarken ve yarınların daha büyük umutlar getirmesi de beklenirken, ülkemizdeki SMA hastaları çare varken çaresiz bırakılıyor. Çözüm varken problemler tercih ediliyor.

SMA hastalarını açıklamalar değil, ilaçlar tedavi ediyor. #SMA

SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için Ankara'da buluşuyoruz. Detaylar, önümüzdeki günlerde paylaşılacaktır. SMA hastaları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından ikinci bir ilaç şeklinde bahsedilen Evrysdi (risdiplam) ilacının ödeme kapsamına alındığı müjdesini almışken ulaşabildikleri tek ilaç olan SGK kapsamındaki Spinraza’nın (nusinersen) tedariği iki aydır durmuş ve bu konu hakkında SGK tek bir açıklama bile yapmamıştır. Hastalarımızın sağlığı tehlikededir. Tedarik problemi acilen çözülmeli, hastalarımız en hızlı şekilde ilacına kavuşmalıdır. Tüm tedaviler ve medikal ihtiyaçlar SGK kapsamında sağlanmalıdır. Bu, her bir hastanın en doğal hakkı, yaşam hakkıdır.

Tedavimizin tedariğinin durmasından sorumlu tüm paydaşlara sesleniyoruz; SMA sizin anlaşmazlıklarınızı beklemiyor, sorunun devam ettiği her gün hastalarımız erimeye devam ediyor. Tedarik acilen sağlanmalı, tedavinin durmasının bizdeki karşılığı hayatlar! #SMAtedavisidurdu Tedavinin durması, nefesin kesilmesi, Tedavinin durması, adımların azalması, Tedavinin durması, hareketlerin durması, Tedavinin durması, hayatın bitmesi! Yüreklere, vicdanlara, hakkaniyete sesleniyoruz. SMA hastaları tedavisine devam edemediği her an karanlığa çekiliyor. Haftalardır ilaç sağlanmıyor. Hastalar tedavisiz kaldı! Bebek, çocuk, yetişkin tüm SMA hastaları, Spinraza ilacının acil tedarik edilmesini talep ediyor, talep ediyoruz!