ながいしげふみ

私の友人夫婦に昨年お子さんが産まれました。とても明るい夫婦で本当に素敵な夫婦です。なかなか出産されてからお会いできないなと思っていましたが今年に入って久しぶりに話したところ、お子さんが表皮水疱症の接合部型という難病を罹っていて苦労されていると話をしてくれました。とても珍しい病気でまだ対処療法しかない現状で日本にも専門医がいないそうです。医療機関からはいつ致死的な状況になってもおかしくないと言われています。 諦めずに友人夫婦はこの病気を改善する方法を世界中から探しています。良い治療法や、良いお医者さん、研究者の方少しでも良いので力を貸していただけませんでしょうか？ 医療関係者でない方も出来れば拡散などでご協力していただけたら幸いです。お子さんにとって少しでも良い治療法があることを祈っています。 A friend of mine and her husband had a baby last year. They are a very cheerful couple and really nice. I had not seen them since the birth of their child, but when I spoke to them again after a long time this year, they told me that their child had an intractable disease called Junctional Epidermolysis Bullosa and that they were having a hard time. It is a very rare disease, and no specialists exist in Japan. Medical institutions say that it could turn fatal at any time. Not giving up, my friend and her husband are searching worldwide for ways to improve this disease. We are looking for good treatments, good doctors, and researchers who can lend them a helping hand, even if it's only a little. Even if you are not in the medical field, we would appreciate it if you could help us by spreading the word. We hope that better treatment will be found for the children and that a happy life will come for them.