本日は「ちょうど高校サッカー予選準決勝だから先生方のご協力を得てきますよ」と😭
医学系の翻訳してる友人からも「あんなにQOL下がるのに指定難病じゃなかったとは」とも。
身内との縁はなくとも今まで培った人のご縁で助けてくれるかたもいます😭
よろしくお願いいたします
#MECFS
#線維筋痛症
ちょうど別のSNSで昔の生徒から連絡がきた。
彼にとって、わたしは数少ないいい先生だったみたい🤔ありがとう
高校で教えていた生徒です
というわけで署名も託した
議員を紹介すると連絡くださったかたもいらしたり
皆さまありがとうございます
引き続きどうぞお願いいたします
#MECFS
#線維筋痛症
ME/CFS署名ご協力お願いします,線維筋痛症 retweeted
子どもの頃に住んでいた家のお隣のおばちゃんに会いに行ってきた。
病名が判明したこともまだ言えてなかった。
またおばちゃんの前で泣いてしまった。
わたしにとっては第二のお母さんのような存在だから。
【署名のお願い🙏】
ME/CFS・線維筋痛症・コロナ後遺症の障害認定等に関する国会請願に、第222回臨時国会で再挑戦させていただきます。
📄署名用紙はこちら
tasukeaitai.org/#shomei
⏰締切：11月20日（金）必着
NPO法人有明支縁会では、新型コロナウイルスが広がる前の2019年から、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）や線維筋痛症の患者さんへの通院介助、医療機関との連携、障害福祉制度の申請支援に取り組んでまいりました。
コロナ禍以降は、ME/CFSと共通する症状に苦しむコロナ後遺症の方々からのご相談もお受けし、支援を続けています。
専門医の先生方のご協力もいただきながら、これまで支援させていただいた方の中には、障害者手帳1級・2級の取得につながった方もいらっしゃいます。
本日10月27日も、福岡県にお住まいの線維筋痛症の患者さんの障害者手帳更新に向けた受診に、通院介助として同行させていただきました。
こうした日々の支援を通じて、障害認定や福祉制度の課題を実感しています。
特に、寝たきりとなり排せつ介助を要するほど重症でありながら、障害認定や制度上の問題から、必要な障害福祉サービスにつながることが難しい方々と、数多く出会ってきました。
前回の請願では、全国から8,252筆の署名が集まり、60名を超える国会議員の先生方に紹介議員となっていただきました。
本当にありがとうございました。
残念ながら、前回の請願は審査未了となりました。
前回は何度もFAXやメールでお願いを重ね、議員会館にも足を運びました。
正直なところ、もう一度同じことを繰り返す気力が残っていないほどでした。
そんな中、前回紹介議員となってくださった先生の事務所の方から、採択につなげるための具体的なご助言をいただき、請願の文面についてもご相談に乗っていただきました。
もう一度頑張るようにと背中を押していただき、再挑戦を決めました‼️
前回のご署名は再利用できないため、大変お手数をおかけしますが、もう一度お力をお貸しください。
✍️衆議院用・参議院用の2枚に直筆でご署名ください
📮ご記入後、郵送でお送りください
〒854-1122
長崎県諫早市飯盛町佐田26-6
NPO法人有明支縁会
※前回と署名用紙が変わっています。必ず新しい用紙をご使用ください。
※住所は都道府県からご記入ください（「〃」「同上」は使えません）。
※代筆の場合はご本人の押印が必要です。
※署名済み用紙のコピー・FAXは無効です（白紙の用紙のコピーは使用できます）。
前回、皆様からお預かりした声を、今度こそ少しでも制度の改善につなげたいと思っています。
もう一度、皆様のお力をお貸しください。
どうぞよろしくお願いいたします。
NPO法人有明支縁会
理事長 草野紀視子
#ME_CFS #線維筋痛症 #コロナ後遺症 #国会請願 #障害福祉
子どもの頃に住んでいた家のお隣のおばちゃんに会いに行ってきた。
病名が判明したこともまだ言えてなかった。
またおばちゃんの前で泣いてしまった。
わたしにとっては第二のお母さんのような存在だから。
【署名のお願い🙏】
ME/CFS・線維筋痛症・コロナ後遺症の障害認定等に関する国会請願に、第222回臨時国会で再挑戦させていただきます。
📄署名用紙はこちら
tasukeaitai.org/#shomei
⏰締切：11月20日（金）必着
NPO法人有明支縁会では、新型コロナウイルスが広がる前の2019年から、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）や線維筋痛症の患者さんへの通院介助、医療機関との連携、障害福祉制度の申請支援に取り組んでまいりました。
コロナ禍以降は、ME/CFSと共通する症状に苦しむコロナ後遺症の方々からのご相談もお受けし、支援を続けています。
専門医の先生方のご協力もいただきながら、これまで支援させていただいた方の中には、障害者手帳1級・2級の取得につながった方もいらっしゃいます。
本日10月27日も、福岡県にお住まいの線維筋痛症の患者さんの障害者手帳更新に向けた受診に、通院介助として同行させていただきました。
こうした日々の支援を通じて、障害認定や福祉制度の課題を実感しています。
特に、寝たきりとなり排せつ介助を要するほど重症でありながら、障害認定や制度上の問題から、必要な障害福祉サービスにつながることが難しい方々と、数多く出会ってきました。
前回の請願では、全国から8,252筆の署名が集まり、60名を超える国会議員の先生方に紹介議員となっていただきました。
本当にありがとうございました。
残念ながら、前回の請願は審査未了となりました。
前回は何度もFAXやメールでお願いを重ね、議員会館にも足を運びました。
正直なところ、もう一度同じことを繰り返す気力が残っていないほどでした。
そんな中、前回紹介議員となってくださった先生の事務所の方から、採択につなげるための具体的なご助言をいただき、請願の文面についてもご相談に乗っていただきました。
もう一度頑張るようにと背中を押していただき、再挑戦を決めました‼️
前回のご署名は再利用できないため、大変お手数をおかけしますが、もう一度お力をお貸しください。
✍️衆議院用・参議院用の2枚に直筆でご署名ください
📮ご記入後、郵送でお送りください
〒854-1122
長崎県諫早市飯盛町佐田26-6
NPO法人有明支縁会
※前回と署名用紙が変わっています。必ず新しい用紙をご使用ください。
※住所は都道府県からご記入ください（「〃」「同上」は使えません）。
※代筆の場合はご本人の押印が必要です。
※署名済み用紙のコピー・FAXは無効です（白紙の用紙のコピーは使用できます）。
前回、皆様からお預かりした声を、今度こそ少しでも制度の改善につなげたいと思っています。
もう一度、皆様のお力をお貸しください。
どうぞよろしくお願いいたします。
NPO法人有明支縁会
理事長 草野紀視子
#ME_CFS #線維筋痛症 #コロナ後遺症 #国会請願 #障害福祉
音楽つながりのかたなど、快いお返事をくださったかたが何名か。
ありがとうございます😭
指定難病にしてもらうべく、署名のご協力どうかよろしくお願いいたします。
#MECFS
#線維筋痛症
#コロナ後遺症
#LongCOVID
お友だちから、もう署名して出したよと連絡ありました😭
スマホもあまり見れないので少しずつお願いしています。
前回、審査未了になってしまっているので今回こそは動けない我々の代わりに頑張っていただきたい…皆さまよろしくお願いいたします。
#MECFS
#線維筋痛症
#コロナ後遺症
#longcovid
【署名のお願い🙏】
ME/CFS・線維筋痛症・コロナ後遺症の障害認定等に関する国会請願に、第222回臨時国会で再挑戦させていただきます。
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NPO法人有明支縁会では、新型コロナウイルスが広がる前の2019年から、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）や線維筋痛症の患者さんへの通院介助、医療機関との連携、障害福祉制度の申請支援に取り組んでまいりました。
コロナ禍以降は、ME/CFSと共通する症状に苦しむコロナ後遺症の方々からのご相談もお受けし、支援を続けています。
専門医の先生方のご協力もいただきながら、これまで支援させていただいた方の中には、障害者手帳1級・2級の取得につながった方もいらっしゃいます。
本日10月27日も、福岡県にお住まいの線維筋痛症の患者さんの障害者手帳更新に向けた受診に、通院介助として同行させていただきました。
こうした日々の支援を通じて、障害認定や福祉制度の課題を実感しています。
特に、寝たきりとなり排せつ介助を要するほど重症でありながら、障害認定や制度上の問題から、必要な障害福祉サービスにつながることが難しい方々と、数多く出会ってきました。
前回の請願では、全国から8,252筆の署名が集まり、60名を超える国会議員の先生方に紹介議員となっていただきました。
本当にありがとうございました。
残念ながら、前回の請願は審査未了となりました。
前回は何度もFAXやメールでお願いを重ね、議員会館にも足を運びました。
正直なところ、もう一度同じことを繰り返す気力が残っていないほどでした。
そんな中、前回紹介議員となってくださった先生の事務所の方から、採択につなげるための具体的なご助言をいただき、請願の文面についてもご相談に乗っていただきました。
もう一度頑張るようにと背中を押していただき、再挑戦を決めました‼️
前回のご署名は再利用できないため、大変お手数をおかけしますが、もう一度お力をお貸しください。
✍️衆議院用・参議院用の2枚に直筆でご署名ください
📮ご記入後、郵送でお送りください
〒854-1122
長崎県諫早市飯盛町佐田26-6
NPO法人有明支縁会
※前回と署名用紙が変わっています。必ず新しい用紙をご使用ください。
※住所は都道府県からご記入ください（「〃」「同上」は使えません）。
※代筆の場合はご本人の押印が必要です。
※署名済み用紙のコピー・FAXは無効です（白紙の用紙のコピーは使用できます）。
前回、皆様からお預かりした声を、今度こそ少しでも制度の改善につなげたいと思っています。
もう一度、皆様のお力をお貸しください。
どうぞよろしくお願いいたします。
NPO法人有明支縁会
理事長 草野紀視子
#ME_CFS #線維筋痛症 #コロナ後遺症 #国会請願 #障害福祉
皆さまどうぞご協力お願いいたします。
ご相談させてもらっているNPOさんです。
わたしはとにかくコルチゾールが足りません。
時間通りに動けなくなってしまい、とくに学生時代からさせてもらってした生演奏のお仕事はできなくなってしまいました→
#MECFS
#線維筋痛症
#コロナ後遺症
【署名のお願い🙏】
ME/CFS・線維筋痛症・コロナ後遺症の障害認定等に関する国会請願に、第222回臨時国会で再挑戦させていただきます。
📄署名用紙はこちら
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⏰締切：11月20日（金）必着
NPO法人有明支縁会では、新型コロナウイルスが広がる前の2019年から、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）や線維筋痛症の患者さんへの通院介助、医療機関との連携、障害福祉制度の申請支援に取り組んでまいりました。
コロナ禍以降は、ME/CFSと共通する症状に苦しむコロナ後遺症の方々からのご相談もお受けし、支援を続けています。
専門医の先生方のご協力もいただきながら、これまで支援させていただいた方の中には、障害者手帳1級・2級の取得につながった方もいらっしゃいます。
本日10月27日も、福岡県にお住まいの線維筋痛症の患者さんの障害者手帳更新に向けた受診に、通院介助として同行させていただきました。
こうした日々の支援を通じて、障害認定や福祉制度の課題を実感しています。
特に、寝たきりとなり排せつ介助を要するほど重症でありながら、障害認定や制度上の問題から、必要な障害福祉サービスにつながることが難しい方々と、数多く出会ってきました。
前回の請願では、全国から8,252筆の署名が集まり、60名を超える国会議員の先生方に紹介議員となっていただきました。
本当にありがとうございました。
残念ながら、前回の請願は審査未了となりました。
前回は何度もFAXやメールでお願いを重ね、議員会館にも足を運びました。
正直なところ、もう一度同じことを繰り返す気力が残っていないほどでした。
そんな中、前回紹介議員となってくださった先生の事務所の方から、採択につなげるための具体的なご助言をいただき、請願の文面についてもご相談に乗っていただきました。
もう一度頑張るようにと背中を押していただき、再挑戦を決めました‼️
前回のご署名は再利用できないため、大変お手数をおかけしますが、もう一度お力をお貸しください。
✍️衆議院用・参議院用の2枚に直筆でご署名ください
📮ご記入後、郵送でお送りください
〒854-1122
長崎県諫早市飯盛町佐田26-6
NPO法人有明支縁会
※前回と署名用紙が変わっています。必ず新しい用紙をご使用ください。
※住所は都道府県からご記入ください（「〃」「同上」は使えません）。
※代筆の場合はご本人の押印が必要です。
※署名済み用紙のコピー・FAXは無効です（白紙の用紙のコピーは使用できます）。
前回、皆様からお預かりした声を、今度こそ少しでも制度の改善につなげたいと思っています。
もう一度、皆様のお力をお貸しください。
どうぞよろしくお願いいたします。
NPO法人有明支縁会
理事長 草野紀視子
#ME_CFS #線維筋痛症 #コロナ後遺症 #国会請願 #障害福祉
役所の理解もなく正直疲れ果ててしまっています。
親族の理解もありません。
そうこうしているうちに母も膵臓癌で亡くし、病気で苦しめたせいだとも言われてしまい精神的にも追い詰められてしまっています。
代表の草野さんは遠方にお住まいですがお会いできる機会もあり、助けていただいています。
実は猫氏の体調が良くなくこんな時間まで起きています。
わたしを乗り越えてから隣に行き眠る猫氏🐈
※MECFSあるある労作後的なやつで、昨日動いたために15時過ぎまで目覚めなかったのもある。
膀胱が限界でなんとか起きた。
一気に寒くなりましたので巻き物して寝ましょう。
