Official account of Association Belge du Syndrome de Marfan, belgian association of patients and relatives affected by Marfan syndrome.
Namur, Belgium
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Next at #VASCERNDays2021: #ePAG Chair @jhgrunert presenting the incredible work of the #patientadvocates and #patient organisations! Lots of activity! 💪 #patientinvolvement #ERNeu #RareDisease @eurordis @LymphaThe @HevasNederland @HHTOnlus @bindweefsel @marfanbe @assomarfans
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It's the start of #VASCERNDays2021! So happy to see everyone again and @JondeauG is currently presenting our new participants this year! Welcome to all! #ERNeu #ShareCareCure We also have @FAVAMulti greeting guests at the sign-in table!
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New #VASCERN #newsletter out now! With articles on new #LoeysDietzsyndrome Dos & Don'ts #factsheets, @EJPRareDiseases workshop on #MRlymphangiography, #Marfan publication,#CPMS news + events like #VASCERNDays2021 happening THIS WEEK! 🥳 👉vascern.eu/news/newletters/?… #ERNeu @EU_Health
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Le centre de Référence Marfan du @CHUdeToulouse à la rencontre nationale de l’@assomarfans en présentiel . De l’étude MarfanPower , réhabilitation des jeunes patients Marfan avant l’étude zébrafish Marfan. Plaidoyer pour l’activité physique adaptée pour tous les patients #marfan
L’ABSM en force à la journée de rencontre de l’ @assomarfans #marfan #mfs – at Charenton-le-Pont, France
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It's happening next week: the VASCERN #webinar: On collagen, the #EhlersDanlosSyndromes and vascular fragility: what's in a name? with Dr. Fransiska Malfait @malfaitcmgg!
Don't miss our last #webinar before summer!🌞⛱️
📝Register here: vascern.eu/home/upcoming-eve… #ERNeu #vEDS
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Découverte d’un nouveau gène responsable de syndromes provoquant des anévrismes de l’aorte | Institut Imagine institutimagine.org/fr/decou… @marfanbe @InstitutImagine @vascern @UZAnieuws #MFS #IPO8
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Début en présentiel du programme d'éducation thérapeutique grand Sud transition pour le syndrome de Marfan @aphm_actu @CHU_Montpellier @CHUdeToulouse et de l'étude Mavie financée par @gircisoho et @fondationsante .
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C'est ce soir webconférence sur le suivi cardiologique des enfants avec syndrome de Marfan. Oui ils peuvent et doivent faire du sport ! Centre référence Marfan @CHUdeToulouse @APHP @assomarfans @FAVAMulti
RAPPEL: ce jeudi 17 juin à 18h aura lieu la webconférence FAVA-Multi: Suivi cardiologique et pratique du sport chez l’enfant atteint du syndrome de Marfan avec @yvesbdulac et @omilleron
Inscrivez-vous ici: urlz.fr/fQ7z
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Aortic disease in Marfan syndrome is caused by overactivation of sGC-PRKG signaling by NO | Nature Communications nature.com/articles/s41467-0…
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Nature Communications @NatureComms: Inhibition of proteins activated by nitric oxide reverses aortic aneurysm in Marfan syndrome @CNIC_CARDIO @CBMSO_CSIC_UAM tinyurl.com/yhd6s3av
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Mitochondrial dysfunction in vascular smooth muscle cells promotes aortic dilation & aneurysms in #Marfan Syndrome; potential new therapeutic strategy for mananging genetic aortic aneurysms ow.ly/y5gZ50EVF9D #AHAJournals @MMittelbrunn @JorgeOller4 @UAM_Madrid @UAI_imas12
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The #Heritable Thoracic #AorticDiseases WG's Spring meeting was today!🎉 Lots of great topics discussed: clinical #outcome measures, improvement of #aortic root measurements #Marfansyndrome compendium, #HTAD #Registry, #elearning, emergency cards + more! #ERNeu #AortaEd @judbacke
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#AI for a faster diagnosis of #Marfan syndrome: Interview of @RomainAlder and Prof Smits @BrusselsBioInfo by the #LUSS about their work with Prof @tlenaert @ULBSciences and #Marfan syndrome specialists #MFS @marfanbe @assomarfans@marfan_den_i @MarfanFdn
f101g.org/en/genomique-algor…
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L'#IA pour un diagnostic plus rapide du syndrome de #Marfan: Interview de @RomainAlder et du Prof Smits @BrusselsBioInfo par la #LUSS sur leurs travaux avec le Prof @tlenaert et les spécialistes du syndrome de #Marfan @marfanbe @assomarfans @marfan_den_i
f101g.org/genomique-algorith…
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Clinical relevance of genotype–phenotype correlations beyond vascular events in a cohort study of 1500 Marfan syndrome patients with FBN1 pathogenic variants | Genetics in Medicine #marfan #mfs @vascern @marfanbe @assomarfans nature.com/articles/s41436-0…
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New #VASCERNSpotlights for #InternationalWomensDay w/ Elena De Moya Rubio!💪Elena is #ePAG Co-Chair 4 the Heritable Thoracic #AorticDiseases (#HTAD) Working Group! She talks #Marfansyndrome, #raredisease #challenges +more! Full #interview here: vascern.eu/vascern-spotlight… #ERNeu
Le Syndrome de Marfan était dans l'Est Républicain hier, avec le Pr Stéphane Zuily qui coordonne le centre de compétences dédié aux syndromes de Marfan et apparentés au CHRU de Nancy. Retrouvez l'article ici:
estrepublicain.fr/magazine-s…
