Autiste arthritique fan de son chat • Éducation thérapeutique et patiente partenaire diplômée : mon vécu ➡️ un métier solidaire ⚕️

Joined February 2014
Le quotidien avec mes soucis de cicatrisation est un peu moins pénible grâce à mes infirmières ; avec leur bienveillance et la connaissance qu’elles ont de mon fonctionnement, elles rendent les soins moins éprouvants.
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C’est pas comme retirer un drain, j’ai vraiment eu mal alors qu’il m’avait assuré qu’on ne « sent rien ». J’en ai fait des cauchemars et pendant plusieurs jours je supportais pas qu’on me touche. Je fondais en larmes sans le contrôler quand on s’approchait de mon tibia.
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Mes inf prennent le temps, pour que je me sente à nouveau safe. On m’installe pour que je puisse éviter de regarder, et elles décrivent le visuel en rajoutant petit à petit des détails. À mon rythme. Elles me demandent mon consentement à chaque étape et elles expliquent tout.
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Tri et ménage de changement de saison… Heureusement que j’ai des sacs de stockage sous vide (il suffit d’avoir un aspirateur pour les utiliser), je sais pas comment je ferai tout rentrer sinon 😅
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Je crois qu’on peut deviner que j’ai des douleurs à la gueule de mon congélateur 😅 Merci à la baisse des températures, je peux garder les blocs plus longtemps avant qu’ils ne se transforment en bouillotte, c’est au moins l’avantage de l’hiver !
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J’ai pas compris pourquoi Koda a débarqué quand j’ai sorti les croûtons pour ma salade. En fait, le sachet ressemble à celui des friandises et il fait le même bruit 😂
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Je crois que je vais un peu trop à Cultura J’y suis pas allée pendant 2 semaines avec mon opération et hier la vendeuse m’a demandé comment j’allais car c’était surprenant de pas me voir… Par contre, nul, je quitte un magasin décoré pour l’automne et je reviens, c’est Noël 🥲
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Pareil au labo d’analyse et chez le primeur 😂 je pensais pas que les gens remarquaient ma présence (le fauteuil roulant sûrement) Ma team pharma a demandé des news à mon conjoint, et m’a dit être rassurée quand j’ai pu y retourner 🥺 Bref ne me kidnappez pas c’est pas discret
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Roulés à la cannelle maison 🥰
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Le syndrome de Raynaud, c’est vraiment pénible… Les 3 paires de chaussettes thermiques et les pantoufles en moumoute ne suffisent plus… Aux grands maux, les grands remèdes : j’ai craqué : Pantoufles chauffantes à batterie 🥰 (y a 3 niveaux de chaleur)
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Trop heureuse, le chir est content de l’évolution !! Il croyait même qu’on était à J15 post op alors que c’est J12 donc j’ai retrouvé le droit de marcher 🥺 Et il tel à ma rhumato pour voir si je peux reprendre le methotrexate, lui serait ok (c’est la cortisone qui l’embête) 🤞🏻🤞🏻
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Je savais pas du tout que la corticothérapie au long cours avaient autant de conséquences sur le corps… il pense que c’est pour ça que l’auto greffe de peau n’a pas prise et que je cicatrise très lentement :/ On l’accuse aussi pour mes côtes cassées…
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Tous mes soignants connaissent mon activité & ma formation, ça aide a établir le dialogue. J’essaye de calmer mes émotions pour rester pédagogue et ouverte. Dans l’espoir d’améliorer le vécu des autres patients… mais ça demande un sacré effort de pas en claquer certains…
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Même quand j’essaye de lâcher prise et de me dire « t’es juste une patiente, pas en train de bosser » j’y arrive pas. C’est peut être ça le problème d’une vocation qui concerne autant la vie privée… c’est plus fort que moi.
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Je réalise que maintenant que je suis patiente partenaire, quand je vis une injustice dans mon suivi c’est d’abord pour les autres que je suis en colère. Pour le patient qui connaît mal ses droits et qui aurait sûrement davantage galéré que moi dans la même situation…
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Les meilleures soirées : projecteur d’aurores boréales, l’amoureux d’un côté et Koda calé sur moi 🥺 Il est trop fort : il a mis sa patoune pile sur la zone douloureuse, le chaud fait du bien !
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Baisse des températures = SOS pieds congelés 🥲 Quelqu’un a déjà testé les pantoufles chauffantes ? Le prix me fait hésiter mais ça fait rêver je dois l’avouer… J’en suis à 3 grosses paires de chaussettes superposées + pantoufles chaudes et ça suffit absolument pas 😅
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Je viens de terminer le cadeau d’anniversaire pour les 91 ans de ma grand-mère : une pochette à livre en crochet ! Et j’ai glissé Kilomètre 0 de Maud Ankaoua dedans. Le bouton en bois est décoratif, ça se ferme avec un bouton-pression. 1re fois que je crochète un tel projet !
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