#LongCovid / worsening #MEcfs since 03-2020 #MEcfs since 1997, Surviving mostly alone, neglected by Dutch healthcare, friends, family, social care and politics.
Een dorp in Oost NL
Joined June 2011
- Tweets73.3K
- Following4.9K
- Followers4.4K
- Likes79.1K
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Mijn ouders gaven vroeger geld aan goede doelen als hun huishoudportemonnee dat toeliet. Lukte doorgaans niet. Eerst goede schoenen en schoolboeken voor de vier kinderen.
Sjoerdsma strooit met honderden miljoenen.
Maar wie helpt onze longcovid patiënten? Lula misschien?
Minister Sjoerdsma (D66) trekt honderden miljoenen uit voor bescherming tropische bossen: ’Past bij ambitie van kabinet’ telegraaf.nl/politiek/minist…
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
@MinVWS @ministerVWS knijpt LongCovidzorg in Nederland nog verder af. D66 en VVD nemen daarin het voortouw. 460.000 mensen zijn ziek, ze waren in de kracht van hun leven, nu slijten ze hun dagen in het donker. Het is een ongekend schandaal, op een zorg-begroting van notabene 125 miljard.
Onbegrijpelijk onbarmhartig en hardvochtig penny wise, pound foolish. Cynischer en fouter kan politiek niet zijn. Het is net zo afschuwelijk als het toeslagenschandaal en het Q-koorts drama. Deze overheid is walgelijk hardleers.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Als @ministerVWS op 15 oktober zo'n nietszeggend antwoord geeft op een vraag van @djhvandijk over huisartsen en #PAIS kennis en zorg, en verzwijgt dat ze al 2 maanden weet dat de huisartsen haar doordramplan rigoureus verwerpen, dan kan ze van mij opzouten. Bij uitstek opzouten.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
🇳🇱 “Kirsten Lost Her Mother Long COVID”
Now she is determined to prevent others from suffering same fate. Her story highlights the devastating impact of Long COVID and the urgent need for greater awareness and recognition.
@rtvoost
oost.nl/nieuws/3711281/kirst…
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Duizenden PAIS-patiënten met bijv. long covid, hun dierbaren en artsen roepen de politiek op: vergeet ons niet…
Vandaag wordt er gestemd in de Tweede Kamer over het voortbestaan van de expertisecentra voor post-covid en een voorstel voor langjarig onderzoek.
Vergeet ze niet.❤️
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Wat een indrukwekkend en beladen protest voor mensen met pais.
Zoveel mensen zijn na een infectieziekte niet meer beter geworden. Ze vragen niet om een magische genezing, maar om niet vergeten te worden en langjarig onderzoek. Op hoop voor leven ipv uitzichtloos lijden.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Deze zoveelste @VVD @MinVWS dumpt deze arme patiënten gewoon weer eens op de #huisartsen.
Alsof zij hier #kennis en #kunde van hebben?!
Daarnaast.
Dit is het zóveelste gedumpte oneigenlijke takenpakket op de huisartsen #praktijkhouders.
Zo raar die #huisartsentekorten?!
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Doctors Warn of Care Gap as Patients Protest Funding Cuts and Demand Better Care and Biomedical Research.
In other words. Minister Sophie Hermans. You need to do a much better job. You're hindering progress and are harming patients.
20:00 NOS journaal. 25/10/2026
#PAIS
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Artsen kritisch op longcovidbeleid minister Hermans: 'Funest voor patiëntvertrouwen'
Vandaag aanwezig bij het protest en komende dinsdag stemmen over mijn voorstel voor langjarig onderzoek, behoud kennis en verbeteren zorg voor pais-patiënten. 💔👇
nos.nl/l/2636540
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Postcovidzorg voor kinderen zoals Charlotte (16) schiet tekort: 'Voel me echt in de steek gelaten' eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/postcovidzorg-voor-kinderen-zoals-charlotte-16-schiet-tekort-voel-me-echt-in-de-steek-gelaten-165162
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
🇳🇱 NEW: DUTCH POLICE INVESTIGATE REPEATED UNIDENTIFIED DRONE ACTIVITY NEAR CRITICAL INFRASTRUCTURE ACROSS GRONINGEN.
Since early October, mysterious drones have repeatedly been spotted around the strategically important port of Eemshaven and three other locations in the northern Netherlands.
The timeline:
• October 3: First reported sightings near Eemshaven.
• October 10–11: Further sightings, reportedly witnessed by police officers themselves.
• October 13: Additional nighttime drone activity.
• October 17–18: Police receive new reports.
• October 20: RTV Noord reports separate sightings around Meeden, Scheemda and Zuidbroek.
What's particularly concerning is the infrastructure located in these areas:
🇳🇱 Eemshaven - LNG facilities, power stations, data centres and a port used for NATO military logistics.
🇳🇱 Zuidbroek - A major natural gas processing facility.
🇳🇱 Scheemda - One of the Netherlands' largest solar farms.
🇳🇱 Meeden - A major high-voltage electricity substation.
Groningen Seaports confirmed that no permits had been issued for the drone flights around Eemshaven.
Dutch police are investigating but have not identified the operators, their intentions or the drones' origin.
Importantly, police have NOT established a connection between the Eemshaven sightings and those elsewhere in Groningen.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
🟦 Rondetafel Postcovid/ PAIS 🟥 26 oktober 🔲 Position paper UWV 🟩 Keurig- Neutraal - Selectief
🟧 UWV leverde een position paper voor het rondetafelgesprek van komende maandag
🟧 Leg hem naast de andere papers en je ziet vooral wat er niet in staat
🟩 Geen PEM. Geen terugval. Geen Wajong. Geen verouderde Standaard Duurbelastbaarheid (over de urenbeperking)
🟥🟦 Welke werkelijkheid hoort de Kamer maandag aan tafel?
▪️lees mijn uitgebreider commentaar op LI 👉 lnkd.in/p/eyFnCvcK
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Een nieuwe interessante zaak aangenomen vandaag. Hebben twee dakloze mensen het recht om samen een gezin te stichten? Zij is nu 35 weken zwanger en wordt binnenkort ingeleid. De gemeente en het daklozencentrum pakken het verkeerd aan en willen mama en papa gaan scheiden. Handelen in atrijd met art. 8 Family Life.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
🏃♂️ 42 km hardlopen voor mensen die soms nauwelijks kunnen lopen! Wat een geweldige actie! Roy en drie vrienden lopen een marathon om geld op te halen voor ons onderzoek naar spierproblemen bij ME/CVS.
Steun jij ze ook?
👉 steun.vu.nl/sponsorloop
#MECVS #MEcfs
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Leest u even mee?
Het ziekenfonds stopte in 2005. Een kostwinnergezin met 2 kinderen betaalde toen € 378/jaar (partner gratis). Nu kost dat basispakket € 3.768/jaar. De nominale premie steeg met 897%. Dat is ruim 830 procentpunt harder dan de inflatie!
nos.nl/artikel/2636058-groot…
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
We’ve been blown away by the response to my interview with @BBCSport & @KatieFalkingham , thank you so much to everyone who has taken the time to read and engage with it ❤️ millions of views across multiple platforms really is immense.
We have since written to @andyburnham , calling on the @UKLabour government to fund research into this horrific illness. I know there’s so much more we could say, but with limited capacity, we’ve tried to focus on the lack of funding, resources in the NHS and how much it’s actually costing the government.
As you can see on the slides, it has been drastically underfunded compared to other illnesses and it is currently costing the UK Government far more than it would cost to fund research. ME is most often a post-viral illness. Therefore, since the start of the Covid pandemic, we’ve seen cases increase drastically and they will continue to increase. We need funding into research urgently. With estimates of people with ME being around 1.35 million, this is a lot of lives destroyed.
I’ve had thousands of messages on multiple platforms since sharing my story so please bear with me ❤️
Thanks to @ThereForME_UK and @wecrunchme for the stats.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
“The indifference is just unbelievable. It’s just incredible how people have shut their minds to the terrible suffering that’s going on.”
George Monbiot on what needs to change for people with #MECFS, and the need for more advocates, journalists and politicians to speak up.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
long covid is hilarious because all the evidence we have says that it exists and not only does it exist but it’s extremely widespread and serious and yet we collectively refuse to acknowledge this reality because the bottom would fall out of the stock market if we did
