Covid persistente. Me está intentando quitar las ganas de vivir....., pero lo lleva crudo.💪✊ @covid_larioja
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Carta abierta.
Los herederos de la pandemia, por @rbenLG .
#longcovid
#covidpersistente
nuevecuatrouno.com/2026/03/0…
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Excited to announce @PutrinoLab et al are now recruiting for an 18-week placebo controlled trial of the Pridgen Protocol (Paxlovid, valacyclovir, and celecoxib) in NYC adults with #LongCOVID! Enroll at [email protected]. Payment up to $350, positive COVID test needed
Yo llevo 2 años con LDN y es lo único que me ha ayudado.
Eso no significa que quiera una vida así, significa que he pasado del infierno al purgatorio y con días en los que igualmente me quemo.
Hace falta más.
#longcovid
#covidpersistente
The LDN Long COVID trial failing comes down to two things for me:
1. Long COVID and ME/CFS are likely multiple diseases. Lots of diseases are post-viral. A friend of mine developed lupus after the flu. If that had been COVID, would he have Long COVID?
2. Within each disease, only some people respond to any given drug, same as every other disease.
Some rough assumptions, just to show how the maths works (hypothetical):
- Long COVID is 10 diseases
- LDN works in 1 or 2 of them
- It helps 40% of people in those, roughly what approved drugs manage elsewhere
- The trial has 160 people, 80 on the drug
That gives 8 people per disease, and only 3 to 6 responders out of 80. Too few for a trial to detect. Even if LDN's group made up a quarter of all patients, that's still only 8 responders.
Across 1 million patients, the same maths means 40,000 to 80,000 people helped by a drug that "failed".
This also makes it complicated when a drug genuinely doesn't work. The result looks the same, so you can't tell a drug that works in a subgroup from one that doesn't work at all.
BC007, efgartigimod, daratumumab, JAK inhibitors and mast cell drugs probably all work for a subgroup. Put people with viral persistence, autoimmunity, metabolic dysfunction, endothelial damage, herpesvirus reactivation and mast cell issues in one trial and any drug will fail.
We need to split patients by their dominant biology, use what they already respond to in self-trials to match treatment concepts to groups, and recruit by blood test, not symptoms.
Until then, every trial will fail and pharma won't enter Long COVID. It's why this is the only thing we work on at @amaticahealth.
Creen unidades multidisciplinares para COVID Persistente - ¡Firma la petición! c.org/QvyY6QTqKP
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Creen unidades multidisciplinares para COVID Persistente - ¡Firma la petición! c.org/gfgSdMvh6q a través de @change_es @_REiCOP @Euskalkolektibo @longcovidaragon
Cuesta un mundo dar un paso hacia adelante y en un chas! das 3 atrás.
La dura realidad de los enfermos de #covidpersistente y las reinfecciones por covid.
#longcovid
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La IA podría personalizar el tratamiento del dolor crónico a través de los ojos mediante realidad virtual adaptativa.
Ojalá nos ayude, al menos a distraer el #dolor. Y más si lo midiera objetivamente. noticiasdegipuzkoa.eus/cienc… a través de @notgip
Ahora las notificaciones serán telemáticas, tienes 10 días para leerlo hasta ahí bien si no fuera pq casi NUNCA FUNCIONA!!!!.
O te llega el SMS y NO SALE EN LA APP!!!!
🤬🤬
#LongCovid #covidpersistente
@sanidadgob
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Muy interesante para los afectados por #LongCOVID #COVIDPersistente y para los médicos que tienen que tratarlos.
LongCOVIDbot
👇
LongCOVIDbot.com went through major upgrades last night and is now among the most powerful research tools on the internet, and it gets sharper every day. It teaches itself. It connects the dots. It checks its own work. And it keeps researching tirelessly, long after your chat has ended. Nothing like it exists.
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🧵 Alemania lanza un plan histórico contra el COVID Persistente y la EM/SFC 🇩🇪👇
El Ministerio Federal de Investigación de Alemania (BMFTR) ha publicado las directrices oficiales de su Decenio Nacional contra las Enfermedades Postinfecciosas:
🔬 1. ¿Qué investigará? • Mecanismos biológicos del Síndrome Post-COVID y de la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). • Persistencia/reactivación viral y disfunciones inmunitarias, metabólicas, cardiovasculares y del sistema nervioso autónomo. • Comparación mecanicista entre el Post-COVID (SARS-CoV-2) y la EM/SFC desencadenada por otros virus (EBV, gripe, CMV).
🩺 2. Fenotipado riguroso y síntomas clave • Exige usar los criterios internacionales CCC (Canadian Consensus Criteria) e IOM (Institute of Medicine). • Enfoque prioritario en los síntomas cardinales: Malestar Post-Ejercicio (MPE / PEM) y POTS (Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática). • Estratificación obligatoria por sexo, edad y comorbilidades.
🛏️ 3. Pacientes como co-investigadores (¡Incluye a encamados!) • Integración real de pacientes y organizaciones desde el diseño de las preguntas de investigación hasta la difusión. • Exigencia explícita de incluir a pacientes graves, confinados en el hogar o encamados (homebound / bedridden), garantizando la financiación para la toma de muestras y logística domiciliaria.
💶 4. Financiación masiva y plazos • Cobertura del 100% para universidades e institutos de investigación + 20 % de bonificación (Projektpauschale) para costes indirectos. • Umbrales por proyecto: hasta 55 M€ (investigación básica), 35 M€ (industrial) y 25 M€ (desarrollo experimental). • 🗓️ Plazo límite para solicitudes preliminares (Projektskizzen): 27 de enero de 2027.
💡 Un hito internacional: Establece un estándar científico al combinar investigación de precisión, comparación directa con la EM/SFC e inclusión real de pacientes severos.
📌 ¡Comparte y difunde para dar visibilidad a este avance en la investigación pública
Llevo tanto tiempo hablando del #covidpersistente que el cabrón ahora me ha dejado sin voz ( 6 días ya).
Encima rencoroso!
#longcovid.
rbenlg retweeted
Viral persistence in COVID is different from that of viruses like EBV & HIV. Those viruses persist for 99%+ of people.
Covid only seems to persist for a subset from all available research. This means that the solution to COVID persistence can be different.
The persistence most likely will be caused by a defect in the immune system, rather than a specific nature of the virus. This means that the solution may need to be restoring the immune system (potentially stuff like checkpoint inhibitors etc - but research needed), rather than antivirals.
If the virus itself is not replicating, then antivirals will not do much. The persistence would be caused by a lack of clearance capability. That is what we need to fix.
At least until we can make drugs that can actually remove the virus directly on a systemic level. I imagine AI will help with this very soon. But it will still have to go through clinical trials, which is the long part.
rbenlg retweeted
📅He olvidado decir que será a las 10.45 AM. Intentaré ser clara y concisa para dar voz a todos y lo que me dejen.🙋🏻♀️ – at Olmos de Esgueva, España
📅📢 Mañana por el #Diamundialcontraeldolor me entrevistan en @24h_tve. Salvo fuerza mayor intentaré dar voz a todos.
Es la primera vez que se nos escucha este día.
Os ruego difusión Twitter 🔄🙋🏻♀️🫶
Alternativa para la gente con dolor crónico.
Buenas noticias.
#longcovid #covidpersistente
Llega a los hospitales el cannabis medicinal: “Por fin dejamos de estar en manos de los narcos” elpais.com/sociedad/2026-10-…
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🔴 La microbiota de la boca y los pulmones, una nueva pista para entender el #CovidPersistente
redaccionmedica.com/innovaci… a través de @redaccionmedica
Gracias ♥️ por todas las muestras de apoyo por mi nuevo contagio, dais mucha fuerza.
Y gracias a todos los Trolls-haters por mostrarse en rebaño.
Así cuesta menos bloquearlos de un tirón.
#longcovid
#covidpersistente
La gran desgracia de parte de esta sociedad no recuerda cómo el COVID, ANTES de las vacunas mató y dejó con secuelas , #covidpersistente a tantísima gente en todo el mundo, tantos abuelos por ejemplo de los que ni la gente se pudo despedir.
rbenlg retweeted
No todas las discapacidades son vivibles pero todas merecen el mismo respeto.
#Fibromialgia
#DolorCronico
#EncefalomielitisMialgica
Es curioso como afloran como setas los haters de gente con COVID o #covidpersistente que se alegran de tú desgracia.
Sin más, no voy a gastar más fuerza ni a contestarles,
pero me da pena que la gente sea tan cruel con gente a la q nos ha jodido la vida.
#longcovid
