Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME. Politics & policy, @longcovidnl. Tweets in Dutch and English.

Breda
Joined March 2017
Opiniestuk over het uitblijven van broodnodige structurele actie vanuit VWS voor Long Covid en PAIS. "In Duitsland zijn deze maatschappelijke kosten op 63 miljard per jaar geraamd. Dit is al een duur probleem; de vraag is of de regering ook gaat investeren in een oplossing."
9
34
3
95
5,996
Morgen wordt gestemd over deze Long Covid en PAIS-moties. Kamerleden kregen een dringende oproep vanuit het rondetafelgesprek en de PAIS-wake die hier inhoudelijk op aansluit. Stemt allen voor! @wendel_hilde @andre_poortman @MarijkeSynhaeve @FemkeMarijeW @Rene_Claassen71 @VickyMaeijer @Eerdmans @IsmailelAbassi2 @monakeijzer
PAIS moties! Een alles in een motie van @JulianBushoff met -langjarig onderzoeksgeld -overbrugging in de tussentijd -regie van de minister op zorg tot stand brengen En een motie over het oprichten van zorg specifiek voor bedgebonden PAIS patienten van @InesKostic Met @mirjambikker @sarahdobbe @CvanBrenk @djhvandijk
2
25
3
76
2,235
.
Deze brede PAIS motie is aangenomen, en dat is goed nieuws. Nu moet de minister of ein-de-lijk in actie komen (ja doen!), of alwèèr uitleggen waarom ze passief deze publieke gezondheidscrisis laat voortrazen. En hoe vaker ze dat moet uitleggen, hoe duidelijker de nalatigheid naar voren komt. De niksige antwoorden kennen we nou wel: -wacht tot na verkenning -opdracht uitgezet -aanjager En in het rondetafelgesprek is duidelijk uiteen gezet waarom ze met deze lamlendigheid professionals wegjaagt, de zorgpartijen in een bureaucratische patstelling laat staan, en dus patiënten zonder zorg laat. Als ze daar halsstarrig aan vast blijft houden, is het aan de Kamer om dat niet te accepteren. Dus kom nou gewoon in actie @ministerVWS.
38
Belangrijk te markeren dat nu voor de 2e keer een oppositie-meerderheid zegt: actie voor Long Covid en PAIS. En specifiek: garandeer volwaardige voortgang expertisecentra. De coalitie stemde tegen, maar hun steun voor passief beleid is niet meer voldoende. Kom nou gewoon in actie @ministerVWS!
Deze brede PAIS motie is aangenomen, en dat is goed nieuws. Nu moet de minister of ein-de-lijk in actie komen (ja doen!), of alwèèr uitleggen waarom ze passief deze publieke gezondheidscrisis laat voortrazen. En hoe vaker ze dat moet uitleggen, hoe duidelijker de nalatigheid naar voren komt. De niksige antwoorden kennen we nou wel: -wacht tot na verkenning -opdracht uitgezet -aanjager En in het rondetafelgesprek is duidelijk uiteen gezet waarom ze met deze lamlendigheid professionals wegjaagt, de zorgpartijen in een bureaucratische patstelling laat staan, en dus patiënten zonder zorg laat. Als ze daar halsstarrig aan vast blijft houden, is het aan de Kamer om dat niet te accepteren. Dus kom nou gewoon in actie @ministerVWS.
2
9
29
455
De motie die in januari een oppositie-meerderheid haalde. tweedekamer.nl/kamerstukken/…
2
71
Deze brede PAIS motie is aangenomen, en dat is goed nieuws. Nu moet de minister of ein-de-lijk in actie komen (ja doen!), of alwèèr uitleggen waarom ze passief deze publieke gezondheidscrisis laat voortrazen. En hoe vaker ze dat moet uitleggen, hoe duidelijker de nalatigheid naar voren komt. De niksige antwoorden kennen we nou wel: -wacht tot na verkenning -opdracht uitgezet -aanjager En in het rondetafelgesprek is duidelijk uiteen gezet waarom ze met deze lamlendigheid professionals wegjaagt, de zorgpartijen in een bureaucratische patstelling laat staan, en dus patiënten zonder zorg laat. Als ze daar halsstarrig aan vast blijft houden, is het aan de Kamer om dat niet te accepteren. Dus kom nou gewoon in actie @ministerVWS.
3
18
3
73
1,441
Rien de Böck retweeted
Tweede Kamer stemt VOOR het voortbestaan van Expertisecentra Long Covid en langjarig onderzoek naar PAIS. Voor zoveel mensen die ernstig ziek zijn en soms letterlijk alleen in het donker liggen is dit eindelijk een lichtpuntje en blijft er hoop op een behandeling.
57
84
9
318
5,445
Laten we mensen die chronisch ziek worden in een volgende pandemie niet dezelfde ontvangst geven als bij Long Covid. Uit: Tweede Kamer rondetafelgesprek Long Covid PAIS
1
16
2
76
1,517
Rien de Böck retweeted
Duizenden PAIS-patiënten met bijv. long covid, hun dierbaren en artsen roepen de politiek op: vergeet ons niet… Vandaag wordt er gestemd in de Tweede Kamer over het voortbestaan van de expertisecentra voor post-covid en een voorstel voor langjarig onderzoek. Vergeet ze niet.❤️
21
60
3
184
3,446
Rien de Böck retweeted
Hieronder is het eerste blok van het rondetafelgesprek over Post-Covid/PAIS terug te zien. Interessante bijdrages van o.a. @riendebock. Ik hoop dat de Kamerleden de oproepen ter harte nemen. #PostCovid #PAIS #TweedeKamer
2
10
2
60
3,587
Jaja, ik zei het al. Er is 2.8 miljoen toegevoegd aan het Long Covid onderzoeksbudget van 40 miljoen, (2023-2026, later 2023-2028) en de einddatum gaat alweer naar 2031. Dus wat horen we nu de @ministervws zeggen: er loopt onderzoek tot zeker 2031. Nee, er loopt onderzoek dat tot eind dit jaar zou duren, dat is deels uitgesteld. En los daarvan komt er nu een fractie voor daarna. Geen volwaardige voortzetting, een doekje voor het droogbloeden van het budget. En veel onderzoekers gaan nu weg door deze kortzichtige centenknijperij. Ik zei al: "De cynicus in mij zegt dat we voortaan in kamerbrieven de minister gaan zien zeggen dat de kamer en patiënten niet zo veeleisend moeten zijn omdat er wel degelijk langetermijn onderzoeksbudget is, wel tot 2031." Maar of de woordvoeringslijn van VWS daadwerkelijk zo doorzichtig misleidend zou zijn, moest nog blijken. Ja dus. Zie uitgebreidere uitleg in quote tweet hieronder
Amendement @mirjambikker: 1 miljoen voor Long Covid onderzoek in 2027. En de positieve waardering van de minister die vragen oproept. De minister lijkt het direct toe te voegen aan de zopas begrote gelden voor trials, maar ik weet niet of dat de bedoeling was, of onderzoek naar de ziektemechanismen. En die 0.8 voor "beheer": is dat overhead voor deze specifieke projecten, of voor het op papier verlengen van het lopende programma t/m 2031? Waarom wordt het programma nu al voor de tweede keer verlengd zonder proportioneel geld voor die jaren? Het ging van: 32 miljoen voor 4 jaar, 40 miljoen voor 4 jaar, 40 miljoen voor 6 jaar, 43 (of nu 44) miljoen voor 9 jaar. De tweede helft van dit inmiddels langlopende programma is veel leger dan de eerste. Wat zijn we dan aan het verlengen? De cynicus in mij zegt dat we voortaan in kamerbrieven de minister gaan zien zeggen dat de kamer en patiënten niet zo veeleisend moeten zijn omdat er wel degelijk langetermijn onderzoeksbudget is, wel tot 2031. Ik vind het moeilijk wat over het amendement te typen qua mening. Er eindigen dit jaar een heleboel onderzoeken, en veel van die wetenschappers willen door, wat nuin de meeste gevallen niet kan. De intenties van het amendement zijn goed, en het geeft zelf ook al aan dat er meer en structureel nodig is. Elk miljoen betekent een paar onderzoekers die de komende tijd verder kunnen. Het zou zo mooi zijn als er ooit eens een lange termijn initiatief van een minister zelf komt, zodat het niet van deze losse brokken vanuit de kamer moet komen. Het is heel goed dat Kamerleden zich hier voor willen inzetten. En dan stop ik met praten.
8
21
2
63
1,551
Eerdere uitleg over hoe het onderzoeksbudgets wel degelijk op is, welke verlengde einddatum VWS dan ook communiceert.
Het budget voor nieuw Long Covid onderzoek is volledig op. Toch dicteert VWS stilstand tot minstens 2029, omdat er t/m 2028 een onderzoeksprogramma zou lopen. Maar het programma liep t/m 2026, en de overgrote meerderheid van de onderzoeken is dus dit jaar afgerond. Lees mee🧵
1
2
112
In het jeugdjournaal een item over de PAIS wake en over Milou van 10, die al haar halve leven(!) aan Long Covid lijdt en het fantastisch knap vertelt. Ze kan zich niet herinneren hoe het was voor de ziekte.
6
47
136
2,510
Onderzoek naar Long Covid en PAIS? "heb je mijn begroting gezien, dat geld heb ik nu niet." -er stond zo'n 80 miljoen voor Long Covid op de VWS begroting 2023, veel meer dan waar nu om gevraagd wordt. -Duits onderzoek: Long Covid en ME kosten hun samenleving 64 miljard per jaar Ongelooflijk dat hier gewoon hardop gezegd wordt dat het een centenkwestie is. Ja sorry geen geld, dus we gaan honderdduizenden mensen hun toekomstperspectief ontnemen en onderzoekers wegjagen. Dit is peanuts op de VWS begroting, vergeleken met andere dingen waar over onderhandeld wordt, en vergeleken met de maatschappelijke kosten die dus nu al gemaakt worden. Vorige ministers zeiden nog dat het ontijdig was, het veld niet meer onderzoeksgeld kon gebruiken, eerst het huidige onderzoek afwachten, etc.
5
37
5
68
2,971
Nog een vergelijking
In 2020 voor de economie, nu voor de honderdduizenden mensen die chronisch ziek gebleven zijn. Zoek de verschillen.
1
4
115