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Joined December 2022
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Ich habe mecfsmed.de eingestellt. Das Verzeichnis war mir ein Herzensprojekt. Ich habe es aufgebaut, weil ich selbst erlebt habe, wie schwer es fรผr Betroffene ist, ร„rztinnen und ร„rzte zu finden, die ME/CFS ernst nehmen. Jeder Termin in der falschen Praxis kostet Kraft. Mit dem Verzeichnis kamen aber auch viele Probleme und Widerstรคnde. Der Hackerangriff vor Kurzem hat mir dann gezeigt, dass mir die Ressourcen fehlen, die Seite neben meiner Arbeit sicher weiterzubetreiben. Ich nehme das als Zeichen, loszulassen. Was mich trรถstet: Die Arbeit ist nicht verloren. Die Daten sind in medoctors.org von @liamsLCjourney eingeflossen, ein weltweites Verzeichnis, in dem Patient*innen ihre Erfahrungen mit ร„rzt*innen und Kliniken teilen. Ich finde das Projekt sehr unterstรผtzenswert und freue mich, wenn ihr es nutzt und eure Erfahrungen dort eintragt. Danke an alle, die mecfsmed.de in den letzten Jahren genutzt, geteilt und unterstรผtzt haben. ๐Ÿ’›
mecfsmed.de ist Geschichte. Vor Kurzem wurde die Seite gehackt. Beim Aufrรคumen ist mir klar geworden, dass mir die Ressourcen fehlen, sie neben meiner eigentlichen Arbeit sicher weiterzubetreiben. Den Angriff nehme ich als Zeichen, einen Schlussstrich zu ziehen.
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Bloomberg: 'Chronic Fatigue Was Neglected for Decades. Then Came Covid' 'ME/CFS patients battled for recognition as researchers struggled for funding. The pandemic finally gave science the scale to start finding answers' By Jason Gale bloomberg.com/news/articles/โ€ฆ
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glรผcklicherweise gab es beim DGN Kongress 2026 zum Thema ME/CFS& PostCovid auch einen Vortrag, der Wissenschaftlichkeit vor Meinung gestellt hat- Helena Radbruch, Neuropathologin an der Charitรฉ, hat vorlรคufige Ergebnisse zum BMFTR gefรถrderten Projekt SERIMM prรคsentiert. DANKE!
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