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Si deseas dar a conocer cualquier tipo de acto en relación a las enfermedades raras puedes hacerlo desde nuestra web rellenando el formulario que se encuentra en: enfermedadesraras.es/agenda/… Los eventos registrados requieren de una aprobación posterior.
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Las personas con SXF también son protagonistas del cambio. xfragil.net/ocupar-espacios-…
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AEFAT@AEF_AT18h
🎶¡El Aitzina Folk sigue sonando por la solidaridad! No te pierdas las próximas presentaciones. 🎟️ Entradas e información: aitzinafolk.org 💚 ¡Cada concierto suma a la investigación de la ataxia telangiectasia! #AitzinaFolk #AtaxiaTelangiectasia #MúsicaYSolidaridad
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Asociación Ctnnb1 España@ctnnb1_espana19h
Mañana bonita en Palma del Río gracias al CEIP San Sebastián Palma del Río ❤️ y su carrera solidaria 🏃‍♀️en la que nuestra Daniela ha sido protagonista 😊 Muchísimas gracias por vuestra ayuda y cariño siempre .
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RareBioGen (@rarebiogen) profile picture
RareBioGen@rarebiogenNov 5
Neural signaling protein could be therapeutic target for autism-linked gene deletion dlvr.​it/TWCgWX
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Raras pero Reales
@RarasRealesNov 5
El XI Congreso Internacional de #MedicamentosHuérfanos y #EnfermedadesRaras dio mucho de sí: Diagnóstico y genómica, acceso a tratamientos, investigación e innovación, colaboración en EE.RR… ¿Te lo perdiste? Revive el streaming del evento @FEDER_ONG. enfermedades-raras.org/actua…
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Nipocalimab llega al SNS con la promesa de reducir las fluctuaciones de la miastenia gravis y la incertidumbre que generan en los pacientes isanidad.com/393949/nipocali…
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La Infanta Elena invita en Sevilla a 'cambiar el filtro' con las personas con enfermedades raras abc.es/sevilla/ciudad/infant… a través de @abc_es
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Webinar 1. El papel del paciente y las asociaciones en la toma de decisiones: Coproducción en EERR sedisa.net/eventos/webinar-1…
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Los medicamentos huérfanos pediátricos, asignatura pendiente en España: solo el 22% está destinado exclusivamente a niños | ConSalud consalud.es/pacientes/terapi…
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Mejor Campaña de Divulgación en Prevención Médica: Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles lasexta.com/constantes-vital…
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Florent de Kertanguy (Servier España): "La innovación colaborativa abre una nueva era en el tratamiento de enfermedades complejas" eleconomista.es/branded-cont… a través de @elEconomistaes
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Zoe, la única bebé con una enfermedad ultrarrara que le impide ganar peso: "Es una pequeña guerrera, lleva toda la vida luchando" telecinco.es/noticias/valenc… #abetalipoproteinemia #DéficitdeDGAT1
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Es muy difícil poner un borde entre asistencia e investigación en el campo de las enfermedades raras immedicohospitalario.es/noti… a través de @IMMedicoHosp
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FEDER | Enfermedades Raras (@FEDER_ONG) profile picture
FEDER | Enfermedades Raras@FEDER_ONGNov 5
Si está interesado en contactar con otras personas en relación a la enfermedad desviación tónica paroxística benigna de la mirada hacia arriba de la infancia con ataxia (NODRS) ponte en contacto con el SIO de FEDER a través del correo electrónico [email protected].
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Acopel (@acopelcomunica) profile picture
Acopel@acopelcomunicaNov 5
¿Sabes cómo se detecta la Hipofosfatasia (HPP)? 🤔 Un test de sangre de fosfatasa alcalina, radiografías y pruebas genéticas son clave. 🧬 Gracias a la terapia de reemplazo enzimático, hoy hay más esperanza para la salud ósea. ¡Ayúdanos a visibilizarla! 💙 #Hipofosfatasia #HPP
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AECOM&Sociedad@AECOMySociedadNov 5
¿Por qué la genómica de los Errores Innatos del Metabolismo necesita mapas locales? 🧬 Una cohorte de la enf de Gaucher tipo 2 en la India revela que una única mutación en GBA1 domina más del 50% de los casos.👇 doi.org/10.1038/d44151-026-0… #EnfermedadDeGaucher #EIM #Genomics
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Alvaro Hermida
@Info_RaresNov 5
🧬 When is #Fabry disease truly progressing and when should treatment be reassessed? Proud to co-author a pioneering expert consensus addressing this challenging clinical question. Just published in @ojrarediseases 🎉 🔗doi.org/10.1186/s13023-026-0…
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FEDER | Enfermedades Raras@FEDER_ONGNov 5
Hoy, Día Internacional de las Personas Cuidadoras, reconocemos a quienes acompañan a las personas con ER y reivindicamos sus derechos: a recibir apoyos, a conciliar, a cuidar su propia salud y a contar con recursos adecuados Cuidar también significa tener derecho a ser cuidado💜
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Maria Laura Braz@neuropediatNov 5
instagram.com/reel/DfVz2a5oM… Sindrome de Tourette y autismo.
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Canarias y asociaciones revisan la estrategia sobre enfermedades raras merca2.es/2026/11/04/canaria… a través de @merca2_es
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