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「私たちのリアルな声を、社会へ」
NMOJではNMOSD患者調査を実施
6カ国.200名程の患者さんから声が集まりました
症状だけでは見えない暮らし、仕事、困りごと、そして願い
この声を、社会へ
調査結果はサミットで発表!
お申込み↓
forms.gle/1YWbxeXXvkzAJZfn7
詳細↓
nmosd-japan.com/nmosdsummit/
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今週末開催となりました!当日参加も可能ですので、お近くの方はぜひ直接会場までお越しください。
詳細・お申込:cancernet.jp/brc20261018
10月18日(日)大阪医療センターにて、「 もし大腸がんと診断されたら ~最新の診断・治療について~」を開催いたします。最新の治療情報について専門医がわかりやすくお話しします。司会はMBSアナウンサーの上田芹莉さん。大腸がんについて知りたい方、ぜひご参加ください! #大腸がん
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【「 #インテージグループ #フォーラム 2026」11月18日にリアル開催!】
グループ初の4社合同フォーラム(無料)で、第一線のエキスパートが登壇する9セッション、20ブースを展開。ぜひご来場ください!intageholdings.co.jp/intageg… #セミナー #マーケティングリサーチ #データ #AI #マーケター #生活者
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【 #車いす陸上 アスリート #北浦春香 が「北海道・東北パラ陸上」に出場】
100M・200M・400Mを走りました。北浦は「100Mは、ここ最近で一番接戦に持ち込めたレース。次につながる経験ができた」と話しています。 intageholdings.co.jp/staffbl…
#パラ陸上 #インテージグループ
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【後援イベントのお知らせ】
World Go Day 世界婦人科がん啓発デー2026
女性の健康とSRHRと、婦人科がんのこと。
主催:一般社団法人婦人科がん患者団体ウィメン&キャンサー
日時:2026年9月27日(日) 19:00~
会場:オンライン(Zoom)
参加費:無料
詳細・申込はこちら
peatix.com/event/5168492
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9月は「世界小児がん啓発月間」です。
当法人ではオンライン啓発イベント『Gold Ribbon Month 2026~わたしのたいせつなもの~』を開催し、子どもたちの作品、動画、小児がん経験者による手記を公開しています。 #ゴールドセプテンバー #ゴールドリボン #小児がん
goldribbon.jp/archives/15178
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★JCFステージイベントのご案内★
がん治療に伴う外見ケア
一歩踏みだす勇気をくれる
参加無料・会場へお越しください
詳細はウェブサイトで確認を
#JCF #CNJ #がん #アピアランス
japancancerforum.jp/programs…
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【イベント】
『医療から行動経済学を再考する―アタマとこころと仕掛け』刊行記念トークイベント
7月18日(土)
13:00〜
大好評✨水野先生@atmizu のトークイベント第2段❗️次のゲストはけいゆう先生@keiyou30 です😆
どんな話が聞けるのか今から楽しみです♪
着席予約は↓
store.kinokuniya.co.jp/event…
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【 #車いす陸上 アスリート #北浦春香 が #ジャパンパラ陸上 で大会新記録!】
200Mで大会新、100M・400M・800Mでシーズンベストを記録!北浦は「4種目の結果は大きな収穫。 #アジアパラ に向けてトレーニングに励みたい」と話しています。 intageholdings.co.jp/staffbl…
#パラ陸上 #インテージグループ
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💜5月16日は「HAE DAY」です。
全国53施設、東京では、レインボーブリッジや自由の女神像などが、HAEの啓発カラーである紫色にライトアップされています。
※沖縄サントリーアリーナの本日のライトアップはございません(ご注意ください)
現地でご覧になった方は、ぜひお写真を撮って #HAEDAY2026 をつけて投稿してください。
今年は、ライトアップの応援がどれくらい広がっているかを可視化するため、オンラインライトアップ(応援投票)も実施しています。
現地に行けない方も、🔗からオンラインライトアップ(応援投票)にご協力をお願いします。
🔗:dx-mice.jp/EZEntry/HAEDAY202…
また、繰り返す手足の腫れや腹痛などでお悩みの方は、当法人Webサイトのセルフチェックシートをご活用ください。
🔗:discovery0208.or.jp/hae-info…
紫色の光が、HAEを知るきっかけとなり、早期診断や適切な治療につながる一歩になりますように。
#HAEDAY2026 #HAE #遺伝性血管性浮腫 #HAEDAY #東京ライトアップ #レインボーブリッジ #自由の女神像 #啓発活動 #夜景 #東京カメラ #写真撮影 #haeとつながろう #active4hae
いよいよ5/16は #HAEDAY 💜
全国の施設で、ラベンダーパープルのライトアップが続々と始まっています。
現地に行けない方も、オンラインライトアップの応援投票に参加できます😊
30秒でできる応援アクションは🔗から💜
この活動がどれだけの人に届いているのか知るために挑戦しています😊✨
dx-mice.jp/EZEntry/HAEDAY202…
個人情報入力なし!
ぜひご参加ください。
#HAEDAY2026 #active4hae #HAE
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【 #車いす陸上 アスリート #北浦春香 が #ジャパンパラ陸上 に出場】
女子T34クラスで16日11:50~400M、13:55~100M、17日11:25~200M、15:45~800Mに出場予定。ライブ配信での応援をよろしくお願いいたします! youtube.com/@jsadchannel/str…
#パラ陸上 #インテージグループ
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【 #車いす陸上 アスリート #北浦春香 が「愛知パラ陸上競技フェスティバル」に出場】
100M・200Mを走りました。北浦は「どのような状況でも安定して走れるよう、風にも負けずをテーマにトレーニングに励みたい」と話しています。 intageholdings.co.jp/staffbl…
#パラ陸上 #インテージグループ
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今年もHAE DAYウォーキングイベント(交流会あり)を開催いたします!
今回、大阪大学医学部附属病院の廣瀬智也先生がご参加です!午後からの交流会ではご講演もいただけます。
患者さんやご家族で楽しく交流しませんか?
はじめての方もぜひお気軽にご参加ください。
日程:2026年5月9日(土) 10:00~17:00
ウォーキングイベントからご参加の方にはお弁当をご用意します。
参加費無料 ※交通費一部助成あり(ご相談ください)
お申込み・お問い合わせはHAEJ事務局 [email protected] まで、1.お名前 2.参加人数 3.所属(患者・家族など)をお書き添えの上お申し込みください。
▼詳細WEBサイト
haej.org/meeting/10166
#HAE #HAEDAY #遺伝性血管性浮腫
4月はMOGAD啓発月間。
世界各地でキャンペーンが実施されます✨
この啓発月間は
米国の患者支援団体The MOG Project などが中心となって広がってきました。
私たちも4/4(World MOGAD Day)に
「MOG抗体関連疾患とは?」
の記事を公開予定です🌱
この機会にぜひチェックを👀
#MOGADAwarenessMonth
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世界初、日本初の遺伝子治療薬バイジュベックの在宅での使用が始まりはや5ヶ月。全国各地でその効果への感想と同時に、遺伝子を日常で扱うことの相談がきたことで、患者家族向けの勉強会を企画しました。関心のある方はどなたでもご参加OKです。QRからお申し込みください。
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「同じNMOSDの人と話してみたい」
そう思った事はありませんか?
患者さん同士で交流しながら
「正直ノート+」を使い
これまでの事、これからの事を整理するワークショップ
初参加・お一人参加も歓迎
4/19(日)11時-13時
中外製薬本社(日本橋)
お申込フォーム↓
forms.gle/mbhkds9moPtEMowM8
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RDDJapan公認イベント
🎵NMOSDとすごす春
📅2026/4/12(日)
📍hall60ホールソワサント(原宿)
⏰13:00開演
👥50名限定
🎫2,000円
音楽と一緒に
NMOSDの痛み止めについて
学べるイベントです
申込フォーム↓
forms.gle/popUCcXiootCmyTg8
#NMOSD
#RDD
#難病
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日米ALSフォーラム開催のご案内
日時:2026年3月31日(火)13:30〜東京ドームシティ内にて
株式会社東京ドーム主催による 「日米ALSフォーラム ~多様な声から未来を創る -今日よりも明日、一歩前へ 希望と革新が出会う場所〜」 が開催されます。
日米の研究者・支援団体・当事者が参加し、ALSに関する最新の知見や取り組みが紹介されます。
■ 日米の知見融合
本フォーラムでは、日米双方の研究・支援の最新動向が共有され、研究者・支援団体・当事者の多様な視点を結びつける対話の場が設けられます。
■ 開催概要
日時:2026年3月31日(火)13:30〜15:50(12:45開場)
・会場:東京ドームホテルシティ内
・参加費:無料
・定員:150名(先着順)
詳しくは↓からご覧ください。
alsjapan.org/8045/
#ALS #日米ALSフォーラム #岡野栄之 #武藤将胤 #平野裕加里 #筋萎縮性側索硬化症 #東京ドームホテル
































