ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung https://xitter.cf/t.co/NcAdjpUYbz
Bett vorm Fenster
Joined February 2023
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Was ist #PEM, das zentrale Merkmal von ME/CFS?
Kurz und anschaulich erklärt ⤵️
m.youtube.com/watch?v=lp3YrD…
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#Mecfs kennt jmd Herzrasen aber im liegen? Das ging gestern die ganze Nacht bis in die Haarspitzen. Es hat mir total Angst gemacht und alle meine Tricks haben nicht viel geholfen. (Erhöhtes liegen half auch nichts)
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"Gemeinsames Spielen für chron. Erkrankte"
Wir suchen Interessenten für unser Discord-Projekt. Wir nehmen wir Rücksicht auf Ausfallzeiten & den Wunsch auf entspanntes Zocken, ohne Erfolgsdruck. Zudem stehen reizreduzierte Optionen zur Verfügung.
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An die ME Bubble: Habt ihr schon an der Umfrage vom Fatigatio teilgenommen?
survey.lamapoll.de/Kurzumfra…
War heut draußen, wurde angemotzt, weil ich angeblich mit dem Rollstuhl im Weg stand. Autofreie Zone, breiter Gehweg, die ganze Straße frei für Fußgänger🤮
Letztes Mal ist es mir im Wald passiert. Es sind IMMER Rentner.
Schäme mich schon seit ich denken kann für deutsche Unarten.
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Egal wann und in welche ME/CFS-Selbsthilfegruppe ich reinschaue. Es wird Tag für Tag die gleiche Frage gestellt:
"Wo finde ich einen Arzt oder eine Ärztin, der/die sich mit ME/CFS auskennt?"
Dass sich daran nichts geändert hat in den letzten Jahren, ist absurd und traurig.
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Die @AERZTE_NEWS Ärztekammer Steiermark hat jetzt einen Leitfaden zu ME/CFS im niedergelassenen Bereich.
Wirklich wichtig, dass auch die Ärztekammern dahinter stehen, die Situation für Betroffene zu verbessern!
aekstmk.or.at/aerztekammer-6…
Heute ist #PoTS-Awarenesstag.
Seit Anfang 20 war ich lange bei 2 Ärzt*innen wegen Migräne angebunden.
Dort wurde meine HR (im Sitzen bei 100) als unter jungen Frauen mögliche Abweichung geframed: ich hätte die Herzrate eines Kindes, das gäbe es.
War PoTS Ursache der Migräne?
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Quelle des Aha-Erlebnisses:
m.youtube.com/watch?v=gJCXyM…
(Ab Minute 34 zum Thema OI und PoTS)
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#Rollstuhl
Sagt mir bitte welche Vorteile hat ein (faltbarer) eRolli geg eAntrieb an (vorhandenem) faltbaren, perfekt f mich eingestellten, Rolli
Jayrücken, jaysitzplatte, 90°Sitzwinkel, niedrige Armlehnen.
KK lehnt eAntrieb ab, i soll eRolli nehmen.
Brauch Argumente f eAntrieb
Ich hab eigentlich kaum noch Reichweite und hätte nicht gedacht, dass so viele Reaktionen kommen. Eure Kommentare und eigenen Erlebnisse haben mich sehr berührt - ebenso wie euch alle in den Likes zu sehen.
Danke, dass ihr da seid, das tut mir gerade jetzt sehr gut!
Was mich psychisch wirklich fertigmacht ist nicht die Krankheit selbst, sondern der gesellschaftliche Umgang damit.
Jetzt hat es die nächste Freundschaft zerlegt, und nie war ich geschockter über Worte.
+30J enden mit Unverständnis, Psychologisierung und scharfer Wertung.
#MECFS
Hab mich echt wider besseren Wissens unter die warme Dusche gesetzt (und gelegt). Absolut herrlich! Hätte da noch stundenlang bleiben können.
Gestern und heute weiterhin gecrasht von der Aktion. Aber sauber.
Hab weiterhin Sehnsucht nach richtig heißem Wasser, das ganz tief wärmt.
Herbst-Traum mit #MECFS: einfach mal ne Stunde in die heiße Badewanne legen.
Untertauchen.
Geht nicht, crasht schwer und verursacht zusätzlich wochenlanges Hautbrennen.
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Meine Belastungsdyspnoe nach Corona ist wieder stark ausgeprägt.
Was hat Euch dagegen geholfen? Irgendwer Tipps?
Bitte um RT 🙏
#PostCovid #MECFS
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111 Stimmen aus Versorgung
und Wissenschaft.
Für eine differenzierte,
respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen
Danke an alle, die diese Haltung mittragen und sichtbar machen.
Mitzeichnen: psychotherapie-mecfs.de
#MECFS #Haltung
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Anne lebt mit ME/CFS in einem dunklen Raum, komplett isoliert. Sie kann nicht allein essen, nicht zur Toilette – wie hält man das aus? trib.al/QiUFK28
