ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung https://xitter.cf/t.co/NcAdjpUYbz
Bett vorm Fenster
Joined February 2023
- Tweets39.4K
- Following652
- Followers1.3K
- Likes85.4K
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Falls ihr connecten möchtet, ich bin jetzt auch auf Instagram und Threads unter dem selben Namen zu finden.
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
#Mecfs kennt jmd Herzrasen aber im liegen? Das ging gestern die ganze Nacht bis in die Haarspitzen. Es hat mir total Angst gemacht und alle meine Tricks haben nicht viel geholfen. (Erhöhtes liegen half auch nichts)
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
"Gemeinsames Spielen für chron. Erkrankte"
Wir suchen Interessenten für unser Discord-Projekt. Wir nehmen wir Rücksicht auf Ausfallzeiten & den Wunsch auf entspanntes Zocken, ohne Erfolgsdruck. Zudem stehen reizreduzierte Optionen zur Verfügung.
1/3
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
An die ME Bubble: Habt ihr schon an der Umfrage vom Fatigatio teilgenommen?
survey.lamapoll.de/Kurzumfra…
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Egal wann und in welche ME/CFS-Selbsthilfegruppe ich reinschaue. Es wird Tag für Tag die gleiche Frage gestellt:
"Wo finde ich einen Arzt oder eine Ärztin, der/die sich mit ME/CFS auskennt?"
Dass sich daran nichts geändert hat in den letzten Jahren, ist absurd und traurig.
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Die @AERZTE_NEWS Ärztekammer Steiermark hat jetzt einen Leitfaden zu ME/CFS im niedergelassenen Bereich.
Wirklich wichtig, dass auch die Ärztekammern dahinter stehen, die Situation für Betroffene zu verbessern!
aekstmk.or.at/aerztekammer-6…
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
#Rollstuhl
Sagt mir bitte welche Vorteile hat ein (faltbarer) eRolli geg eAntrieb an (vorhandenem) faltbaren, perfekt f mich eingestellten, Rolli
Jayrücken, jaysitzplatte, 90°Sitzwinkel, niedrige Armlehnen.
KK lehnt eAntrieb ab, i soll eRolli nehmen.
Brauch Argumente f eAntrieb
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Meine Belastungsdyspnoe nach Corona ist wieder stark ausgeprägt.
Was hat Euch dagegen geholfen? Irgendwer Tipps?
Bitte um RT 🙏
#PostCovid #MECFS
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
111 Stimmen aus Versorgung
und Wissenschaft.
Für eine differenzierte,
respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen
Danke an alle, die diese Haltung mittragen und sichtbar machen.
Mitzeichnen: psychotherapie-mecfs.de
#MECFS #Haltung
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Anne lebt mit ME/CFS in einem dunklen Raum, komplett isoliert. Sie kann nicht allein essen, nicht zur Toilette – wie hält man das aus? trib.al/QiUFK28
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Neue Termine, jeweils 18–20 Uhr via Zoom:
• 24.02.2027: ME/CFS – Umgang mit psychiatrischen Fehldiagnosen
• 17.03.2027: ME/CFS – Sozialversicherungen und Leistungen
• 12.05.2027: ME/CFS – Besonderheiten in der Psychopharmakotherapie
Danke für Ihr Verständnis.
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Zeitumstellung.
Früher freute man sich über 1h länger schlafen.
Mit ME bedeutet es 1h mehr Tag aushalten.
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Eine sehr pointierte Antwort der Autor*innen.
Diese psychosomatische Vereinnahmung ohne Verständnis der Basics würde wohl bei kaum einer anderen Erkrankung so hingenommen werden.
thieme-connect.de/products/e…
Wieder mal bezeichnend, wie pro CBT/Psychosomatik argumentiert wird.
"In dieser Studie profitierten Teilnehmer mit hohen PEM-Werten mehr von [CBT]" (Referenz 7).
Nur, dass diese Interpretation halt nicht mit den Ergebnissen zusammenpasst.
1/5
thieme-connect.com/products/…
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Heute ist #TagderpflegendenEltern. Ich hab keine Ressourcen, um mehr dazu zu schreiben. Und das sagt eigentlich eh schon alles.
MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Hatte jemand von euch ME+ Betroffenen schonmal paradoxe Reaktionen auf Gabapentin oder Pregabalin? Wollte eigentlich, dass sie das Muskelzucken und die Krämpfe vermindern. Stattdessen zuckt und krampft es seit 3 Tagen ohne Unterlass. #mecfs