Wieder hier, weil ich es leider nicht lassen konnte. Aus persönlichen Gründen hauptsächlich interessiert an Inhalten zu #mecfs und #neurodivergenz.
Joined April 2024
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Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun.
Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war hier als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer).
Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
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Heute werde ich 27.
Seit knapp 3 Jahren lebe ich mit ME/CFS. Job gekündigt, Studium abgebrochen, zurück bei meinen Eltern.
Mein einziger Wunsch bleibt derselbe: mehr biomedizinische Forschung, damit ich und die über 650.000 ME/CFS Betroffenen in Deutschland irgendwann wieder ein Leben führen können.
Bitte unterstützt die Spendenaktion meiner Schwester für die @MECFSResearch mit einer Spende oder durch Teilen.
Jeder Euro zählt und schenkt Hoffnung.
👉 betterplace.org/de/fundraisi…
Danke 🙏
#MECFS #LongCovid
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Die psychischen Krisen, die ausgelöst werden, weil Gutachter nicht an ME/CFS glauben, ME/CFS ignorieren oder Belastungsintoleranz nicht von PEM unterscheiden können, sind sicher genau im Sinne der ganzen BPS-Protagnoisten.
Tolle Arbeit!
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Kaum steigen die Suizidzahlen, sind die Coronamaßnahmen schuld?
Schon mal daran gedacht, dass das VIRUS Menschenleben zerstört hat?
Sterbehilfeorganisationen melden zunehmende Anfragen von ME/CFS-Betroffenen.
Aber klar, die Maske und die Maßnahmen sind das Problem! 🙄
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𝐓𝐡𝐞 𝐧𝐮𝐥𝐥 𝐟𝐢𝐧𝐝𝐢𝐧𝐠 𝐭𝐡𝐚𝐭 𝐬𝐚𝐲𝐬 𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐭𝐡𝐚𝐧 “𝐧𝐨𝐭𝐡𝐢𝐧𝐠”
🧵
𝑅𝑒𝑎𝑑𝑖𝑛𝑔 𝑏𝑒𝑡𝑤𝑒𝑒𝑛 𝑡ℎ𝑒 𝑙𝑖𝑛𝑒𝑠 𝑜𝑓 𝑁𝑎𝑖𝑘 𝑒𝑡 𝑎𝑙. 𝑖𝑛 𝑝𝑟𝑒𝑝𝑟𝑖𝑛𝑡 (𝑑𝑜𝑖:10.64898/2026.10.22.26363582).
buff.ly/6NcZYja
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Willkommen @Antonia0o2 ! 😍Follow-Empfehlung für alle, die sich für Menschen mit ME/CFS engagieren möchten oder es schon tun.
Ich bin Antonia und vor fast fünf Jahren ist meine beste Freundin Carmen schwer an ME/CFS erkrankt. Seitdem sehe ich, wie grausam diese Krankheit Leben verändert – und wie wenig die Welt darüber weiß.💙@chronic_fomo
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Ich bin Antonia und vor fast fünf Jahren ist meine beste Freundin Carmen schwer an ME/CFS erkrankt. Seitdem sehe ich, wie grausam diese Krankheit Leben verändert – und wie wenig die Welt darüber weiß.💙@chronic_fomo
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Nicht Genesen lädt zum Vernetzungstreffen in MV am 5. November um 18:30 Uhr ein! Bisher liegen vier Zusagen vor. Weitere Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und gesundheitspolitisch Engagierte, die noch nicht berücksichtigt wurden, können sich gerne melden: [email protected]
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Hessen aufgepasst!
Die aktuelle Ausgabe des Hessischen Ärzteblattes (HÄBL, Novemberausgabe) hat den Fokuspunkt Long COVID und ME/cfs.
Es wird unter anderem über das Symposium im Hessischen Landtag berichtet, welches am 10. September stattgefunden hat.
Auf Social Media werden auch die Fortbildung am 4. November, die On-Demand-Fortbildung und das Symposium in Marburg am 11.11. erwähnt. Bitte kommentiert und teilt zahlreich, insbesondere auf IG, Facebook und LinkedIn.
LinkedIn: linkedin.com/feed/update/urn…
Instagram: instagram.com/p/De_fHJFDAgM/
Facebook: facebook.com/reel/1768472927…
Der Artikel im HÄBL ist hier: laekh.de/heftarchiv/ausgabe/…
Danke!
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Egal wann und in welche ME/CFS-Selbsthilfegruppe ich reinschaue. Es wird Tag für Tag die gleiche Frage gestellt:
"Wo finde ich einen Arzt oder eine Ärztin, der/die sich mit ME/CFS auskennt?"
Dass sich daran nichts geändert hat in den letzten Jahren, ist absurd und traurig.
Flausch-Suchbild für euch ❤️
ALT man sieht einen Wald in Herbstfarben im Abendlicht. auf einem Baumstumpf links unten im Bild sitzt ein schwarzer Hund.
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Experiences with beta blockers for post-C0VID issues?
I had issues with 2 calcium channel blockers, so my cardiologist would like me to try nebivolol.
I’ve been concerned about beta blockers because I also have asthma 🫁
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For people with POTS: Does it make a difference how you spend the first 30 minutes after waking up?
Usually, I get up right away and brush my teeth, etc.
Yesterday, I stayed in bed longer watching something and had by far the best day in a long time for autonomic function
10–20 fewer beats for the same activities as usual.
Was that just a coincidence?
Thanks for any advice!
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Die @AERZTE_NEWS Ärztekammer Steiermark hat jetzt einen Leitfaden zu ME/CFS im niedergelassenen Bereich.
Wirklich wichtig, dass auch die Ärztekammern dahinter stehen, die Situation für Betroffene zu verbessern!
aekstmk.or.at/aerztekammer-6…
Wie, du hast KEIN Leckerlie?!
ALT ein schwarzer Hund sitzt auf dem von gelben Ahornblättern bedeckten Boden und schaut von unten in die Kamera.
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Weiß jemand, ob eine deutsche ME/CFS-Patientenorganisation aktuell daran arbeitet, ME/CFS fest im Medizinstudium zu verankern?
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In honor of POTS Awareness Day, I wanted to share a video that I genuinely wish more people would take the time to watch.
It’s one of the best videos I’ve come across explaining what POTS actually is and just how debilitating living with this condition can be.
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I felt pressured to push through this illness and “walk my way out of it” so I decided to do 10,000 steps and I ended up crying in a field and had to get picked up. I was then in PEM for a solid 3 months from that walk alone. Don’t listen to Drs on here telling you to exercise.
